La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad perteneciente a COCEMFE, celebra los próximos 24 y 25 febrero su XVI Congreso Nacional en el Hotel Ilunion Suites de Madrid bajo el lema “Ampliar metas es nuestro futuro”.
Durante el Congreso, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo, se hablará de la importancia que tiene la Atención Primaria en pacientes con miastenia. El diagnóstico de la enfermedad no es fácil, puesto que a veces se confunden los síntomas y se derivan a especialistas equivocados, por eso en algunos casos pueden tardar hasta 2 o 3 años en acertar con su diagnóstico.
Además, se hablará de la situación actual de esta enfermedad que afecta a los músculos voluntarios del cuerpo, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas. Y se insistirá en la necesidad de una mayor investigación que mejore la calidad de vida las personas con miastenia y cómo afrontar el día a día.
Los CSUR, los Centros Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, también serán objeto de debate es el XVI Congreso Nacional de Miastenia. En España hay en la actualidad siete Centros de Referencias de Enfermedades Neuromusculares Raras.
Por último, se analizará cómo son sus protocolos y sus derivaciones y se presentará la ‘Evaluación del impacto de la pandemia del virus del SARS-COV-2 sobre el estado de salud psicológico en personas con Miastenia Gravis’, estudio realizado por el Equipo de Investigación sobre Enfermedades Neuromusculares, Neuromotoras y del Neurodesarrollo de la Universidad de Deusto.
Durante estos días, familiares y personas con miastenia podrán participar en talleres donde se podrán compartir experiencias y trabajar las emociones que surgen en el día a día de esta enfermedad. Otros talleres girarán sobre la discapacidad o sobre la brecha digital.
