Con motivo del Día Internacional de la Miastenia, que se celebra el 2 de junio, la Asociación Miastenia de España (AMES), entidad perteneciente a COCEMFE, y UCBCares han puesto en marcha la campaña ‘Que mi fuerza sea tu impulso’, con el objetivo de concienciar a la población sobre esta enfermedad neuromuscular y animar a las personas para que no se sientan solas y aisladas.
La campaña pivota sobre la idea de trasladar a la ciudadanía cómo viven las personas con esta enfermedad. Para ello, cuenta con la colaboración de profesionales sanitarios que alentarán a sus pacientes a apoyar a las personas que conviven con la miastenia. También con asociaciones de pacientes y con el apoyo de todo aquel que se quiera sumar a través de las redes sociales.
La presidenta de AMES, Raquel Pardo, hace hincapié en que “a través de esta campaña queremos sensibilizar a la sociedad sobre nuestra patología, ¡qué conozcan la miastenia!” y añade que el objetivo es “ser visibles y reclamar una atención especializada y holística por parte del sistema sanitario, que se obtenga un diagnóstico temprano y certero de la enfermedad, que se restablezca la atención sanitaria presencial como pacientes crónicos que somos, y que la realización de pruebas diagnósticas y administración de tratamientos hospitalarios no se vea demorada por la pandemia de la COVID-19”.
Por su parte, el director general de UCB en España, Pau Ricós, destaca que “desde UCBCares hemos querido fomentar esta campaña de concienciación y divulgación como parte de nuestro compromiso de trabajar para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades neurológicas crónicas limitantes, como es el caso de la miastenia”. “Hacer visible una patología ayuda a comprenderla. Por otro lado, estamos investigando para poder ofrecer tratamientos eficaces que contribuyan a mejorar el control de la enfermedad”, concluye.
Para participar, se ha creado un gesto que consiste en dibujar un ojo en el dorso de la mano y enseñar músculo con el brazo tapando uno de tus ojos con la mano y sustituyéndolo por el dibujo con la mano cerrada, tal y como se muestra en este vídeo.
La miastenia se desarrolla cuando es el propio sistema inmunológico del cuerpo el que, por error, ataca a la conexión que se produce entre los nervios y los músculos. Por ello, el principal síntoma es la debilidad muscular extrema generalizada que afecta al 75% de las personas pacientes. Es un síntoma que tiende a fluctuar sobre todo los tres primeros años. Si esta debilidad afecta a la capacidad de deglutir y sobre todo a la de respirar puede llegar a derivar en consecuencias graves.
