La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad perteneciente a COCEMFE, ha hecho hincapié en la necesidad de que haya “una mayor investigación pública para esta enfermedad que, de momento, no tiene cura, es crónica y tiene tratamiento paliativo, pero no curativo”.
Así lo ha manifestado durante su participación en ‘Plaza COCEMFE’, un espacio de encuentro participativo y amigable entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo al que se han conectado más de 170 personas y que ha contado con la intervención de la presidenta de AMES, Raquel Pardo; las trabajadoras sociales de AMES Marta Tornero y Laura Juliá, el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, y la directora de COCEMFE, Elena Antelo.
“Ojala en un breve espacio de tiempo podamos decir que tiene curación o por lo menos que todas las personas con esta enfermedad tengan una estabilidad y respondan al tratamiento y tengan una mejor calidad de vida”, ha señalado Pardo, al tiempo que ha reivindicado que las visitas médicas con especialistas no se vean interrumpidas por la pandemia, recibir una atención individualizada y holística, porque “no hay dos miastenias iguales” y tener acceso a todos los servicios públicos como psicología, logopedia y fisioterapia.
Durante su intervención, Pardo también ha explicado que la miastenia “es una enfermedad neuromuscular, crónica y autoinmune” que se caracteriza por “debilidad y pérdida de fuerza de los músculos voluntarios del cuerpo” y “no tenemos un tratamiento curativo, sino paliativo”.
Referente a AMES, Marta Tornero ha incidido en que su entidad “pretende dar respuesta a las necesidades de las personas con miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad”, así como “fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la miastenia, trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social de este grupo social”.
Finalmente, Laura Juliá ha detallado en qué consisten algunos de los proyectos que llevan a cabo con ese objetivo como por ejemplo los grupos de ayuda mutua y autoayuda, que “son básicos y ofrecen apoyo psicológico y emocional” y también el Servicio de Información y Orientación para ofrecer esa “primera respuesta” a las personas que son diagnosticadas con miastenia.
Por su parte, Anxo Queiruga ha hecho hincapié en que “Plaza COCEMFE nos está permitiendo conocernos más, estar más cerca unos de otros y, sobre todo, intercambiar buenas prácticas” y ha agradecido a las representantes de AMES “venir a la Plaza COCEMFE y compartir con tanta generosidad vuestra experiencia y conocimiento con todo nuestro Movimiento Asociativo”.
“En esta Plaza COCEMFE, AMES ha representado ‘optimismo’, porque habéis sido capaces de explicar en qué consiste la miastenia de una forma muy positiva, así como la ‘fuerza’ que tienen las personas con miastenia y que es necesaria y, por último, ‘investigación’, puesto que es una de las principales reivindicaciones de las personas con miastenia”, ha explicado Elena Antelo tras moderar el encuentro en relación a una de las acciones participativas realizadas, consistente en la creación de una nube de palabras entre todas las personas asistentes.
La Plaza de COCEMFE forma parte de las actividades del Programa estatal de intercambios formativos y de buenas prácticas entre entidades del movimiento asociativo de COCEMFE, el cual se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
