La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE), entidad perteneciente a COCEMFE, ha celebrado conjuntamente la XXV Jornada sobre Distonía Muscular y el acto conmemorativo de su trigésimo aniversario, en el marco del Día Europeo de la patología.
Ana María Martínez, presidenta de ALDE inauguraba el evento con un discurso en el que se recordó la resiliencia tanto de personas con distonía, como de personal sanitario durante la pandemia, resaltando de manera especial la colaboración del personal médico para con la entidad en “los momentos más complicados”.
A continuación, se sucedieron cuatro ponencias que versaron sobre los tipos de distonías, los nuevos tratamientos, entre los que destacó la toxina botulínica, con una pinza de éxito de entre el 75% y el 90% en distonías focales, y las distintas estrategias terapéuticas, donde se incidió en la necesidad de nuevas investigaciones con estudios multicéntricos y ensayos clínicos para generar evidencia en la eficacia de las estrategias de neurorehabilitación no invasivas.
El evento también sirvió de escenario para conmemorar el trigésimo aniversario de ALDE, que aprovechó para reconocer a las entidades que han colaborado con ella durante estas tres décadas, así como para rendir homenaje a las personas que la fundaron.
En este sentido, COCEMFE fue una de las entidades reconocidas. Su presidente, Anxo Queiruga, agradeció dicho reconocimiento por venir de una entidad de su propio Movimiento Asociativo. “Siempre es agradable ser reconocido por los tuyos”, dijo. De igual modo, recalcó la importancia de dicho Movimiento Asociativo para representar a las personas con discapacidad porque “una sociedad avanzada como la nuestra no se puede permitir dejar atrás a un grupo tan numeroso como el de las personas con discapacidad, de casi cuatro millones de España”, puntualizó. Finalmente, felicitó a ALDE por la defensa de los derechos del colectivo, por abrir camino en España para dar voz a las personas con distonía y visibilizar la enfermedad en un ejercicio en valentía y esfuerzo diario gracias al cual las personas con esta enfermedad pueden disfrutar hoy día de una mejor calidad de vida.
En esta misma línea también fueron reconocidos Distonia Europe, Fundación ONCE, Sociedad Española de Neurología, FEDER, Federación Ecom y FAMMA- Cocemfe Madrid.
A continuación, se rindió homenaje a los distintos presidentes de ALDE que a lo largo de estas tres décadas junto a sus respectivos equipos directivos han liderado el proyecto de la asociación. Por último, se agradeció también su colaboración a las distintas asociaciones regionales de distonía que hay en España.
El encuentro organizado por ALDE contó con el patrocinio del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Merz Therapeutics España y la colaboración de Fundación ONCE.
La ceremonia pudo seguirse en streaming a través del canal de YouTube en la página web de ALDE.
