La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), entidad perteneciente a COCEMFE, ha destacado el papel que el movimiento asociativo de las personas con discapacidad ha jugado a lo largo de la historia y sigue desempeñando a día de hoy para mejorar la calidad de vida y garantizar los derechos de este grupo social.
Así lo ha manifestado durante su participación en La Plaza de COCEMFE, un espacio de encuentro participativo y amigable entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo que ha contado con la intervención del presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga; el presidente de ALCER, Daniel Gallego; la responsable del Área de Empleo y Formación ALCER, Sara Muñoz; el responsable de Comunicación de ALCER, Roberto Ortiz; la responsable de Cohesión Asociativa de ALCER, Ana Martín; el responsable de Proyectos y Actividades de ALCER, Antonio Vaquero; el director general de ALCER, Juan Carlos Julián, y ha sido moderado por la directora de COCEMFE, Elena Antelo.
“Cuando hablamos de temas de salud, es más amplio el desconocimiento sobre las dificultades que nos encontramos las personas con discapacidad en nuestro día a día y, desde que hay internet, este desconocimiento es más amplio y más atrevido”, ha señalado Queiruga, quien ha argumentado que “las personas y las entidades debemos tener como referentes a quienes tienen un ‘expertise’ como ocurre con ALCER y las personas de su equipo”.
Julián ha agradecido a COCEMFE la oportunidad otorgada para dar a conocer “qué es la enfermedad renal crónica y qué limitaciones produce”, para lo cual organizó un juego interactivo entre las personas asistentes, y, por otro lado, explicar “qué problemas tenemos y cuáles son los retos de cara al futuro”, entre ellos, ”la importancia de incorporar la perspectiva del paciente en la investigación clínica y que se cuente con nosotros en su desarrollo”.
En este sentido, Gallego ha detallado las principales reivindicaciones de su entidad, como la actualización del baremo de discapacidad, la promoción de las opciones de diálisis domiciliaria y mantener el certificado de discapacidad, incluso tras recibir el trasplante, y ha recordado el trabajo realizado por ALCER a lo largo de sus 45 años de historia.
Concretamente, ha señalado que ALCER, entre otros hitos, consiguió poner fin al ‘Comité de la muerte’ quien, debido a la escasez de monitores de hemodiálisis, se encargaba de seleccionar qué personas iban a tener acceso a este tratamiento y cuáles no. “Totalmente inaceptable”, ha defendido Gallego, al tiempo que celebraba que, gracias al trabajo de ALCER, ahora el 100% de las personas con enfermedad renal crónica reciben este tratamiento. En relación a la COVID-19, Gallego ha explicado que” se está vacunando con regularidad a las personas con trasplante renal y en tratamiento de hemodiálisis, no hay contraindicación y se está investigando a nivel internacional si necesitaremos más dosis porque no generamos la misma inmunidad que el resto de la población”.
Por su parte, Martín ha explicado el trabajo realizado desde ALCER en diferentes programas que van desde jornadas informativas a un club de ocio para pacientes renales, pasando por un servicio de alojamiento transitorio para pacientes y familiares que se tienen que desplazar temporalmente a Madrid por motivos de salud.
Durante su intervención, Muñoz ha informado del trabajo realizado por el Área de Empleo y Orientación Laboral, cuyo objetivo es orientar, asesorar e insertar en el mercado laboral a personas con discapacidad, especialmente a personas con enfermedad renal.
“El principal medio de difusión de la entidad es nuestra revista, que es el medio más longevo”, ha manifestado Ortiz, quien ha enumerado las redes sociales en las que está presente ALCER y las diferentes campañas informativas realizadas a lo largo del año.
Por último, Vaquero ha señalado los objetivos del Área de Gestión y Administración, que pasan por detectar y anticipar las necesidades de financiación y seleccionar la combinación de fuentes de dicha financiación que permitan satisfacerlas de la forma más eficiente.
“Hay que recordar los avances que impulsamos las organizaciones y que benefician a nuestro grupo social y la ciudadanía en general, porque parece que todo lo conseguido ha venido de la nada y no es así, se ha conseguido porque hay entidades que estáis ahí luchando”, ha concluido Antelo.
La Plaza de COCEMFE forma parte de las actividades del Programa estatal de intercambios formativos y de buenas prácticas entre entidades del movimiento asociativo de COCEMFE, el cual se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
