ALCER, entidad miembro de COCEMFE, “Da el golpe” a la poliquistosis renal uniéndose a la primera iniciativa conjunta que se pone en marcha en Europa para llamar la atención y tratar de solventar las necesidades no cubiertas de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD), una enfermedad rara pero la más común entre las patologías renales hereditarias.
La PQRAD es hereditaria, crónica y progresiva; se caracteriza por la formación de numerosos quistes llenos de líquido en ambos riñones y por un aumento progresivo del tamaño de los mismos. Con el tiempo, el crecimiento gradual de los riñones (entre un 5% y un 6% al año) puede provocar disfunción renal y enfermedad renal terminal (ERT). La PQRAD causa entre el 5-10% de la ERT en todo el mundo. Además, puede dar lugar a otras manifestaciones en el organismo como quistes en otras zonas del cuerpo, aneurismas y enfermedad cardiovascular.
Se estima que la PQRAD afecta en España a más de 23.000 pacientes, el 50% de los cuales acabará necesitando diálisis o un trasplante; de hecho, una de cada 10 personas que reciben estas terapias en España son a causa de la PQRAD.
Los hijos de padres con PQRAD tienen un 50% de probabilidades de desarrollar la enfermedad, que afecta a la planificación familiar y a otros ámbitos como el trabajo, la contratación de un seguro de vida o médico o de una hipoteca.
Todo empieza con el primer choque de puños
El puño de la poliquistosis renal es un símbolo que demuestra que trabajamos para conseguir que todos los riñones tengan el tamaño de un puño. Por ello la acción consiste en que dos o más personas choquen el puño y nominen a una tercera persona para ´Dar el golpe a la poliquistosis renal.`
El próximo 29 de octubre en el marco de las XIXX Jornadas de Personas con Enfermedades Renales que tendrán lugar en el edificio Caixaforum de Madrid la Federación Nacional ALCER presentará la campaña ´Da el golpe a la poliquistosis renal.´ Además el doctor Nieto, nefrólogo del Hospital General Universitario de Ciudad Real ofrecerá una ponencia sobre los últimos avances en la investigación sobre la poliquistosis renal.
Los presentadores de Mediaset Emma García y Joaquín Prat, la cocinera Eva Arguiñano además de varios especialistas en el mundo de la nefrología ya han dado el golpe a la poliquistos renal, Hazlo tú también.
Puedes unirte a “dar el golpe a la poliquistosis renal” y nominar a tus conocidos a través del facebook y el twitter de la Federación Nacional de Asociación ALCER y en www.alcer.org.
