La Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE), entidad perteneciente a COCEMFE, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, que se conmemora el 6 de mayo, se une a la campaña internacional que pretende promover en la sociedad la concienciación y conocimiento sobre esta enfermedad poco frecuente, congénita y actualmente incurable.
La osteogénesis imperfecta (OI) comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea, susceptibilidad a fracturas óseas frecuentes de gravedad variable, dolor crónico, hiperlaxitud, pérdida de audición, problemas de visión, y un amplio abanico de manifestaciones clínicas.
Este año, para conmemorar este día, AHUCE y Fundación AHUCE quieren centrar sus esfuerzos en el lema principal de la campaña internacional, uniéndose al hashtag #WishboneDay. Para ello invita a la ciudadanía a compartirlo en redes sociales junto con material gráfico sobre este día con el fin de visibilizar la OI. Al mismo tiempo, la entidad invita a la sociedad a vestirse de amarillo como gesto de solidaridad y concienciación con la efeméride.
Además, en Yuncos (Toledo), con motivo de este día, se celebrarán diversas actividades para todas las personas que incluyen partidos de fútbol, clases de zumba, comida, monólogos, mercadillo y otras actividades. Por otra parte, en Getafe (Madrid) tendrá lugar una mesa informativa en la que varias personas pertenecientes de la Junta Directiva de AHUCE ofrecerán información sobre esta patología.
