La Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España (AHUCE), entidad miembro de COCEMFE, ha preparado diferentes actos a lo largo de toda la geografía española con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, el 6 de mayo, en colaboración con socios/as y simpatizantes de la entidad.
El fin de estos actos es divulgar las características de esta patología y romper mitos que a menudo tienen connotaciones negativas respecto a la persona afectada de osteogénesis imperfecta (abreviadamente OI).
El 6 de mayo es conocido internacionalmente como el “Wishbone Day” o “Día del hueso de la suerte”, una idea fruto del debate que se originó en una Conferencia mundial sobre la OI que tuvo lugar en Australia en 2008 con el objetivo de concienciar a la gente sobre lo que supone vivir con OI.
La consigna para todos los actos conmemorativos del 6 de mayo es que todas las camisetas y otros objetos de merchandising que se puedan utilizar para la conmemoración sean de color amarillo, que se identifica con las ideas de optimismo, brillo y la promesa de un futuro positivo.
AHUCE, con ocasión de este día, ha prestado todo su apoyo logístico a aquellos socios/as y simpatizantes en general que se han comprometido a realizar actos de difusión sobre todo lo concerniente a la OI: diferentes municipios de Galicia, Cataluña, Madrid, Andalucía, Extremadura, Murcia, Baleares y Castilla y León acogen estos días mesas informativas, actos en centros educativos, cuentacuentos, conciertos solidarios… En definitiva, una amplia gama de actos distintos entre sí pero con un objetivo común: difundir todos los aspectos concernientes a la OI, una patología de baja prevalencia que, precisamente por esa circunstancia, presenta unas características propias a la hora de abordar el presente y el futuro de sus afectados: necesidad de investigar para avanzar en los tratamientos, mejorar el tiempo y los mecanismos de diagnóstico, adecuar la realidad jurídica del ámbito de la discapacidad en general a la OI, etc.