La Agrupación Española Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS), entidad que recientemente se ha incorporado a COCEMFE, ha destacado la importancia de visibilizar a las personas con enfermedades de la sangre y la necesidad de concienciar a la sociedad sobre la donación de sangre, médula ósea y otros componentes hematológicos.
Así lo ha manifestado durante su participación en ‘Plaza COCEMFE’, un espacio de encuentro participativo y amigable entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo que ha contado con la intervención del presidente de AELCLÉS, Andrés Vivancos Salcedo; la vicepresidenta de AELCLÉS, Virtudes Carrasco; la coordinadora y psicóloga de AELCLÉS, Ana Belén Ramos; la paciente de enfermedad hematológica Isabel Calvo; la vicepresidenta de COCEMFE, Eva Pérez Bech, y la directora de COCEMFE, Elena Antelo.
En su intervención, Pérez Bech ha dado la bienvenida a AELCLÉS al Movimiento Asociativo de COCEMFE que, como ha recordado, “sigue creciendo y avanzando en el reconocimiento de derechos de las personas con discapacidad física y orgánica”.
Bech ha incidido en la importancia de “contar con un Movimiento Asociativo fuerte y cohesionado para promover la plena inclusión y participación activa de las personas de nuestro grupo social”. Además, ha insistido en la importancia de estos espacios que permiten la “visibilización y concienciación de la discapacidad orgánica y conocer cómo afecta al día a día de las personas”.
El presidente de AELCLÉS, Andrés Vivancos Salcedo, ha explicado que el objetivo de la entidad es “favorecer la calidad asistencial, mejorar la estructura, propiciar y apoyar la investigación y demandar mayor sensibilización por parte de las instituciones públicas”. Su trabajo, ha añadido, se centra en llevar a cabo proyectos para “estar al lado del paciente y acompañarlos en el proceso de la enfermedad”.
Vivancos ha destacado que desde AELCLÉS trabajan para divulgar, informar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con enfermedades hematológicas y concienciar sobre la importancia de “la donación de la médula ósea, ya que, en algunas ocasiones, es el único tratamiento para salvar la vida de las pacientes”.
También ha intervenido Ana Belén Ramos, psicóloga y coordinadora de AELCLÉS, que ha enumerado y explicado los programas que AELCLÉS lleva a cabo. “Todos los programas son gratuitos para los pacientes con enfermedades hematológicas, independientemente de a qué asociación pertenezcan y dónde se encuentren”, ha matizado.
Por su parte, Calvo ha ofrecido su testimonio para explicar cómo inciden las enfermedades hematológicas en el día a día de las personas que tienen alguna enfermedad de este tipo, la dificultad que supone vivir con las secuelas de la enfermedad y los efectos secundarios de los medicamentos.
“No me informaron de que tenía que tener una valoración de mi discapacidad”, ha recordado Calvo. En este sentido, ha explicado que “estaba tan centrada en la enfermedad que no me centraba en otra cosa y ahora me doy cuenta de que me hubiera gustado tener información”.
Calvo ha incidido en que las enfermedades hematológicas “a muchos pacientes nos ataca a los huesos, riñones… nos provoca tumores en los huesos que nos provocan lesiones que conllevan falta de sensibilidad, etc. Lesiones que no se ven, pero que nos limitan mucho”.
Para concluir, Calvo ha destacado la labor de las asociaciones que, tanto a nivel nacional como provincial, proporcionan a pacientes toda la ayuda y apoyo que necesitan a lo largo del proceso de la enfermedad.
Por otro lado, la vicepresidenta de AELCLÉS, Virtudes Carrasco, ha intervenido para trasladar las reivindicaciones de la entidad. Entre ellas, la necesidad de visibilizar la discapacidad orgánica, ya que “al no apreciarse de forma visible sus síntomas (cansancio, dolor, problemas pulmonares y de la visión) suelen ser evaluados con un grado de discapacidad menor del que merece”.
Carrasco ha demandado la unificación en la baremación de la discapacidad para que “les ayude y facilite la obtención del certificado de discapacidad, para que todas las personas con enfermedades oncohematológicas tengan la oportunidad de tener una baremación justa y obtener el 33% de discapacidad desde su diagnóstico”. Dicha unificación en todas las provincias es necesaria para que se apliquen los mismos criterios y protocolos para el reconocimiento de la incapacidad y la jubilación, ha añadido.
Así mismo, Carrasco ha pedido que se lleve a cabo una atención integrada a nivel sanitario, psicológico y social que podría lograrse con una “concertación de los servicios con las asociaciones de pacientes, para que sean estas las que ofrezcan los servicios de manera concertada con la sanidad pública”.
Otras cuestiones que la entidad reivindica son, en palabras de Carrasco, la financiación de los medicamentos, la creación de protocolos que faciliten la prevención y tratamiento de las secuelas del cáncer hematológico, el suministro de información clara y sencilla a pacientes o la creación de fórmulas para la reintegración al mercado laboral tras la enfermedad.
Carrasco, además, ha pedido que se acorte el tiempo que transcurre desde que el ensayo clínico de un medicamento da resultados positivos hasta que el Ministerio de Sanidad aprueba el fármaco. “Son muchas vidas las que pueden salvarse si esos protocolos se agilizan”, ha manifestado.
La Plaza COCEMFE forma parte de las actividades del Programa estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo de COCEMFE, el cual se desarrolla gracias a una subvención procedente de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
