La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), entidad perteneciente a COCEMFE, ha desarrollado en 2024 la guía ‘Convivir con Esclerodermia’, una herramienta para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad rara. Este documento, fruto de un trabajo colaborativo, proporciona estrategias y recursos para afrontar los desafíos médicos, psicológicos y sociales que plantea la esclerodermia.
El proyecto, que beneficia a cientos de personas con esclerodermia y a sus familias en todo el territorio español, se ha financiado a través de las subvenciones para actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7% del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. La participación activa de personas con esclerodermia en grupos de discusión y autoayuda fue clave en la elaboración de la guía, sentando las bases para un documento integral. Además, la colaboración con el Comité Científico ha garantizado la validez y calidad del contenido desarrollado.
La guía ofrece recomendaciones que abarcan desde prácticas cotidianas hasta recursos emocionales destinados a fortalecer la resiliencia de quienes conviven con la enfermedad. Este esfuerzo tiene como objetivo facilitar un recurso accesible y completo, promover la colaboración entre profesionales de la salud y personas con esclerodermia, e integrar tanto perspectivas científicas como experiencias vivenciales.
El presidente de la Asociación Española de Esclerodermia, Alfonso Sánchez, resaltó el valor de esta publicación como resultado del trabajo conjunto entre personas con esclerodermia, profesionales y la entidad. Según sus palabras, “esta guía es un faro de esperanza y una herramienta útil para quienes conviven con esclerodermia”.
Este proyecto forma parte del Programa de Comunicación Inclusiva y Derechos Humanos de las personas con discapacidad física y orgánica de COCEMFE. La Confederación gestiona las subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a sus entidades para la financiación de proyectos prioritarios.
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