La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), entidad perteneciente a COCEMFE, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 30 de mayo, quiere visibilizar el impacto que produce esta enfermedad en la vida laboral, personal o social de las personas que tienen esta patología y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida con el fin de concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple (EM).
Con este fin, se suma a la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’ tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con EM, y, además, reivindicar mejores servicios, destacar los beneficios de las redes de apoyo y promover el cuidado personal. En este sentido, AEDEM-COCEMFE lanza paralelamente el ‘challenge’ ‘Corazón de la EM’, como símbolo de solidaridad con todas aquellas personas con esta enfermedad. Para ello, invita a la ciudadanía a fotografiarse uniendo las manos en forma de corazón y compartirla en redes bajo el citado hashtag #ConexionesEM. Todas estas acciones persiguen reivindicar demandas como el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social de las personas con este tipo de patología.
En opinión de Pedro Cuesta Aguilar, presidente de AEDEM-COCEMFE, “es urgente y necesario el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33% para las personas con esclerosis múltiple, la gran mayoría de ellas muy jóvenes en el momento de su diagnóstico y con síntomas a veces “invisibles”, para que puedan acceder lo antes posible a las medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional”.
Desde la Asociación también inciden en reclamar cuestiones como el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de personas con esta enfermedad desarrollan en este campo; la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, independientemente de la comunidad donde se resida y en todos los centros hospitalarios; y un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.
En este sentido, Celia Oreja-Guevara, jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, afirma que el año 2022 fue un buen año para las personas con esclerosis múltiple, pues se comercializaron cuatro nuevos fármacos en España, fundamentales para reducir los brotes y la inflamación de la enfermedad. “A pesar de ello, es muy necesario encontrar nuevos medicamentos para tratar los síntomas invisibles, en especial para la fatiga, el dolor y las alteraciones cognitivas. También es importante investigar en nuevas terapias para parar la progresión”, recalca.
Otro de los puntos que las asociaciones de personas con EM demandan es contar con más compromiso por parte del mundo empresarial en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. “Son dos necesidades urgentes para mejorar las condiciones socioeconómicas y la calidad de vida de estas personas”, corrobora Oreja Guevara.
Por otro lado, actualmente, el abordaje de la EM es desigual en los distintos países de Europa, razón por la que AEDEM-COCEMFE, junto con la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y otras 24 asociaciones de EM de 23 países, lidera el proyecto de investigación ‘Encuesta sobre el impacto de los síntomas de la esclerosis múltiple’ (IMSS por sus siglas en inglés), para comprender mejor los síntomas de la esta enfermedad, su prevalencia y gravedad, cómo se manejan y cuál es el impacto en la calidad de vida de estas personas, con el fin de impulsar el desarrollo de enfoques personalizados de atención de los síntomas.
Este proyecto consta de un cuestionario online confidencial, anónimo y voluntario, en todos los idiomas nacionales de los países participantes, que AEDEM-COCEMFE anima a cumplimentar y al que se puede acceder a través del siguiente enlace.
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