La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), entidad perteneciente a COCEMFE, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) que se celebra el 30 de mayo, presenta ‘CaminEMos por la esclerosis múltiple’, una campaña de visibilización y concienciación de la enfermedad de ámbito nacional, que cuenta con diferentes actividades.
Con esta iniciativa, además de concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con esta enfermedad, se pretende dar a conocer las principales reivindicaciones que ayuden a este grupo social a mejorar su calidad de vida.
Como explica Celia Oreja-Guevara, jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, “solo el 45% de las personas con esclerosis múltiple que están por debajo de la edad de jubilación trabajan y muchas de ellas solo de forma parcial. Por ello, sería muy importante adaptar los puestos de trabajo. El no trabajar puede tener repercusiones en la calidad de vida y en el estado emocional de los pacientes, además de un impacto económico.”
Las principales reivindicaciones de la entidad son el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la esclerosis múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. y que están impidiendo que las personas con esta enfermedad obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.
Además, AEDEM-COCEMFE reivindica medidas extraordinarias de financiación para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en esclerosis múltiple; mayor apoyo gubernamental a la investigación; acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes en este campo; equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona en todos los centros hospitalarios; acceso a una información completa sobre datos relacionados con la enfermedad; un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
Los actos que comprende la campaña arrancarán el 30 de mayo en Madrid con la celebración del encuentro ‘Jóvenes y Esclerosis Múltiple’, cuyo fin es concienciar a las personas jóvenes de la importancia de acudir desde el diagnóstico a las asociaciones de pacientes de esclerosis múltiple como referentes en información, atención sociosanitaria, orientación de recursos y reivindicación de derechos. Para ello, cuatro participantes compartirán con jóvenes con EM cómo afrontan la enfermedad en las distintas esferas de su vida, a través de sus diferentes experiencias y puntos de vista.
El encuentro se celebrará en el Meeting Place Castellana y podrá ser seguido también online a través del canal de YouTube de AEDEM-COCEMFE.
Por otro lado, AEDEM-COCEMFE se une a la campaña internacional #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), que bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’ tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con EM, situación en la que, tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, pueden encontrarse las personas con esta enfermedad.
Además, el 30 de mayo se insertará un botón en la página web de AEDEM-COCEMFE para que todo el que quiera solidarizarse con esta causa puedan crear su ‘Corazón de la EM’.
El ‘VI Encuentro Con la EM’ es otro evento de concienciación que AEDEM-COCEMFE celebrará junto con Merck, la Sociedad Española de Neurología y otras asociaciones de pacientes. El acto tendrá lugar el 26 de mayo de 2022, en la Plaza de Isabel II de Madrid. Más información en www.conlaem.es.
