La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, (ADELA CV) desarrolla el proyecto de “Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA”, gracias a la subvención de 100.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE, dentro de su Programa de Descanso Familiar, para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.
Este proyecto es un programa integral de atención a las familias con afectados de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que proporciona apoyo ante diferentes necesidades que se presentan. Realiza especial hincapié en facilitar la asistencia a las personas con ELA con el fin de retrasar y mitigar los efectos devastadores de la enfermedad: pérdida progresiva de autonomía personal y necesidad creciente de asistencia en actividades de la vida diaria así como de adaptación emocional y psicológica de la personas con ELA y su entorno a estos cambios, con riesgo de claudicación familiar por agotamiento.
Se estima que durante el año 2015 serán atendidas 205 personas con ELA como beneficiarios directos. Asimismo también serán beneficiarios de algunas actividades los familiares de los afectados, tanto por información como por atención psicológica y apoyo de respiro familiar.
El proyecto consta de varias actividades que se desarrollan simultáneamente durante todo el año. Además de proporcionar información sociosanitaria, atención psicológica, prevención y asesoramiento social y respiro familiar, ADELA CV gestiona un depósito de ayudas técnicas que funciona como un banco de productos de apoyo para las distintas fases de la enfermedad. En la actualidad está formado por 320 productos, indicados por un facultativo, fisioterapeuta o terapeuta ocupacional.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
