La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), entidad perteneciente a COCEMFE, ha destacado este jueves la importancia de visibilizar la enfermedad inflamatoria intestinal, que tiene casi el 1% de la población española (360.000 personas).
Así lo ha manifestado durante su participación en ‘Plaza COCEMFE’, un espacio de encuentro participativo y amigable entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo al que se han conectado cerca de 100 personas y que ha contado con la intervención de Ruth Serrano, vocal de la Comisión Ejecutiva de ACCU España; Beatriz Peña, técnica del Área de Comunicación de ACCU España, y el secretario de Finanzas de COCEMFE, Daniel-Aníbal García, y que ha estado moderado por la directora de COCEMFE, Elena Antelo.
“La enfermedad inflamatoria intestinal es un conjunto de enfermedades, tiene una causa desconocida y sus síntomas van a depender mucho de la persona”, ha explicado Ruth Serrano, quien ha detallado que, como consecuencia de que las funciones del aparato digestivo no se realizan adecuadamente, entre los síntomas se encuentran “dolor, fiebre, perder peso, desnutrición, diarreas y estreñimiento”.
En este sentido, ha hecho hincapié en que la enfermedad inflamatoria intestinal provoca que la persona tenga “gran dependencia del baño, provocando que muchas personas no salgan de casa” y además generando fatiga que, en algunas ocasiones “es muy discapacitante”. “La enfermedad inflamatoria intestinal puede afectar también a los ojos, a la piel o a las articulaciones”, ha añadido.
Por su parte, Beatriz Peña ha señalado que ACCU España trabaja con las personas con Crohn y colitis ulcerosa para mejorar su calidad de vida, ampliar el apoyo y los servicios que reciben y, en última medida, minimizar el impacto de la enfermedad inflamatoria intestinal y ha incidido en que los ámbitos de actuación de la entidad son el sanitario y social, la representación, la investigación, la formación y la sensibilización.
“ACCU España cuenta con 8.000 personas asociadas y está conformada por 36 asociaciones confederadas en 17 comunidades autónomas, por lo que ofrecemos cobertura en todo el territorio nacional”, ha destacado Peña, que ha puesto de manifiesto la importancia de que las personas usuarias cuenten con información veraz y estén formadas para que puedan gestionar mejor su enfermedad.
Entre las reivindicaciones de ACCU España, Serrano ha hecho hincapié en la necesidad de implantar “una medicina mucho más humanizada, consultas que cuenten con personal especializado y un abordaje multidispciplinar, un diagnóstico más precoz puesto que ahora una persona tarda entre tres meses y cinco años en recibir un diagnóstico”. Asimismo, ha reclamado “equidad en todo el territorio nacional, mayor investigación e innovación y mejorar el baremo de discapacidad para tener mayores facilidades y que las barreras vayan disminuyendo, y más apoyo en el sistema educativo y en la inserción laboral”.
Por último, el secretario de Finanzas de COCEMFE ha agradecido a ACCU España su presencia en Plaza COCEMFE, al que ha calificado como “un proyecto que es modesto pero que para nosotros es muy importante porque nos ponemos cara y conocemos realidades de entidades muy queridas como es ACCU España”.
“Las tres palabras que para mí se identifican con ACCU España después de esta Plaza COCEMFE son ‘brote’, porque hemos visto que es una enfermedad que cursa con brote; ‘visibilidad’, por la invisibilidad a la que os enfrentáis y por el todo el trabajo que hacéis para que esto se revierta, y ‘discapacidad orgánica’, porque os representa mucho y con el trabajo conjunto que estamos realizando conseguiremos que se conozca esta discapacidad”, ha explicado Elena Antelo tras moderar el encuentro en relación a una de las acciones participativas realizadas, consistente en la creación de una nube de palabras entre todas las personas asistentes.
La Plaza de COCEMFE forma parte de las actividades del Programa estatal de intercambios formativos y de buenas prácticas entre entidades del Movimiento Asociativo de COCEMFE, el cual se desarrolla gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
