Un total de 48 personas han participado en el proyecto “Albergue para familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana”, ejecutado en Mollina (Málaga) por la Federación Española de Hemofilia, con el que se ha abordado la realidad de la infancia con hemofilia que se encuentran las familias en los primeros años tras el diagnóstico.
Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió que madres y padres aprendieran a administrar a sus hijos/as menores de siete años el tratamiento médico que necesitan y que, al ser por vía intravenosa, requiere un entrenamiento específico.
Tuvieron también la oportunidad de aprender y practicar ejercicios sencillos de fisioterapia, con los que ayudar a mantener las articulaciones en el mejor estado posible y prevenir secuelas que agraven la discapacidad.
Además, a través su participación en los talleres psicosociales, obtuvieron pautas y herramientas que les ayudarán a conciliar los distintos ámbitos de su vida con los cuidados que se requieren en la infancia con hemofilia.
En total, han participado en este proyecto madres, padres, hermanas y hermanos, y niños y niñas con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas de un total de 13 familias procedentes de las comunidades autónomas de Galicia, Madrid, Baleares, Cantabria, Aragón, Andalucía, Canarias y Navarra.
Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Estatal de Atención Socio Sanitaria de Cooperación Técnica Interterritorial a Personas con Discapacidad.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.
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