El colectivo de fibrosis quística (FQ), formado por pacientes, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad de toda España, cuenta desde este año 2020 con un Observatorio Permanente de Calidad y Buenas Prácticas gracias al proyecto ‘Fortalecimiento del Movimiento asociativo de Fibrosis Quística en España: Del proyecto individual al proyecto colectivo’, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística, con el que se han homogeneizado y puesto en común los mecanismos de diseño, medición, seguimiento y mejora de las actuaciones de la Federación y sus asociaciones, para garantizar la unidad, eficacia y transparencia del movimiento asociativo y así luchar conjuntamente por mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.
Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido mejorar el conocimiento de las necesidades de las 3.588 personas con fibrosis quística y familiares, y crear los protocolos necesarios, de acuerdo a los datos obtenidos, para mejorar la atención a estas familias. Dos de los primeros contenidos que han inaugurado este Observatorio Permanente han sido el “Estudio sobre el impacto psicológico de la COVID-19 en las personas con FQ y sus familiares en España” y nuevos protocolos para la atención de las personas con FQ durante la pandemia.
Dentro de este observatorio, se ha podido realizar también un diagnóstico de la situación laboral de las personas con fibrosis quística en España, así como el diseño de una check-list para la elaboración de comunicaciones con lenguaje inclusivo y una política medioambiental, aceptada y compartida por toda la entidad, con una serie de buenas prácticas para controlar el impacto de las actividades sobre el medio ambiente. Además, se ha realizado un seguimiento de las ocho asociaciones de fibrosis quística que tienen gestión calidad y se está trabajando en ampliar el número de asociaciones.
“El tener un observatorio de buenas prácticas en el colectivo me parece de gran utilidad. Este año especialmente en el tema de género, hemos trabajado en una guía de lenguaje no sexista común que te hace reflexionar sobre el tema, y al declararse la situación de pandemia, hemos podido diagnosticar, reformular y consensuar protocolos comunes de contingencia en toda España”, explica Mónica Hervás, trabajadora social de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana.
Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de fortalecimiento al movimiento asociativo de COCEMFE.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.
