La Federación Española de Párkinson (FEP), entidad perteneciente a COCEMFE, y el Real Patronato sobre Discapacidad han presentado el documental ’25 años de motivos’ en el evento Redes de Motivos.
El documental, que se ha realizado con el apoyo de la Clínica Universidad de Navarra, recorre la historia de la FEP y el movimiento asociativo del párkinson durante este último cuarto de sigo, a través de testimonios de personas con esta enfermedad y personal trabajador del movimiento asociativo de esta patología, quienes reflexionan sobre el nacimiento y crecimiento de las asociaciones, el trabajo de la Federación como nexo de unión, y los retos a los que se enfrentan.
En este sentido, este corto busca crear una imagen general de los motivos de la creación de las asociaciones de párkinson. “Creemos que es muy importante dar a conocer las razones y la importancia del trabajo de nuestras asociaciones. A través de los testimonios y conversaciones recogidos en el documental la sociedad podrá acercarse un poco más al gran trabajo que realiza nuestro movimiento asociativo y a lo que significa la convivencia con la enfermedad de Parkinson”, explica Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson.
El evento de presentación contó con la participación de la presidenta del CSIC, Rosa Menéndez; la directora general de salud pública del Ministerio de Sanidad, Pilar Aparicio; el director general de derechos de las personas con discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030; Jesús Martín; el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, y el consejero técnico del Real Patronato sobre Discapacidad, Francisco Dávila.
“Desde el CSIC queremos reafirmar nuestro compromiso dando la mayor visibilidad posible a este acto que nos ocupa y también a las 160.000 familias que conviven con el párkinson en este país. La urgencia de la pandemia COVID-19 no puede relegar a un segundo plano el resto de enfermedades, expuso Rosa Menéndez.
Por su parte, la directora general de salud pública, Pilar Aparicio, hizo hincapié en la necesaria participación de las asociaciones de pacientes en el desarrollo de las políticas públicas, destacando la construcción y futura aprobación del abordaje de párkinson en el marco de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativa.
Asimismo, Jesús Martín destacó la importancia del movimiento asociativo para las familias que conviven con la enfermedad de Parkinson: “Es un día para rendir tributo al movimiento asociativo que encarna la FEP. A través de la vida asociativa habéis creado oportunidades solidas de inclusión y de vida para las personas con párkinson y familias que residen en nuestro país, y que en muchos casos estaban huérfanas de servicios y recursos que respondieran a la singularidad de esta enfermedad que produce discapacidad”.
Por último, Queiruga y Dávila subrayaron el trabajo realizado por la FEP en estos 25 años, y la importancia de la colaboración entre entidades dirigidas a las personas con discapacidad.
El evento fue el broche final de la celebración del 25 aniversario de la entidad, una celebración a través de la cual la Federación ha organizado múltiples actividades durante el mes de noviembre, las cuales se pueden encontrar en www.25aniversariofep.com.
Este proyecto se ha puesto en marcha gracias a la colaboración del Real Jardín Botánico-CSIC, Bial, Boston Scientific, Medtronic, Merz Therapeutics, Organon, Zambon y Kyowa Kirin.
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