La Asociación Valenciana de Esclerosis lateral Amiotrófica (ADELA CV) está desarrollando el proyecto de “Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA” durante 2017. Y prevé beneficiar a 220 personas en la Comunidad Valenciana.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 100.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Descanso Familiar.
El programa integral de atención a las familias con afectados de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), donde se enmarca el proyecto, proporciona apoyo ante diferentes necesidades que se presentan. Realiza especial hincapié en facilitar la asistencia a las personas con ELA con el fin de retrasar y mitigar los efectos devastadores de la enfermedad: pérdida progresiva de autonomía personal y necesidad creciente de asistencia en actividades de la vida diaria así como de adaptación emocional y psicológica de la personas con ELA y su entorno a estos cambios, con riesgo de claudicación familiar por agotamiento.
El proyecto consta de varias actividades que se desarrollan simultáneamente durante todo el año. Además de proporcionar información socio-sanitaria, atención psicológica, prevención y asesoramiento social y respiro familiar, ADELA CV gestiona un depósito de ayudas técnicas que funciona como un banco de productos de apoyo para las distintas fases de la enfermedad. En la actualidad está formado por 365 productos, a los que se puede acceder bajo indicaciones de un facultativo, fisioterapeuta o terapeuta ocupacional. Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.