Un total de 14 familias de toda España participaron durante el pasado mes de octubre en el proyecto “Albergue para familias de niños/as con discapacidad por hemofilia en edad temprana” ejecutado por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) con el que un equipo multidisciplinar, en su mayoría personal voluntario, ha ofrecido apoyo y asesoramiento para que padres y madres pudieran resolver sus dudas sobre las coagulopatías y su tratamiento, así como poder intercambiar experiencias y estrategias de afrontamiento con otras familias en su misma situación.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consigue favorecer la independencia hospitalaria y la conciliación de la vida laboral y social con los cuidados que requieren los y las menores con hemofilia u otras coagulopatías congénitas.
Aunque la situación sanitaria durante este año ha hecho imposible realizar presencialmente el XV Albergue de Familias, no ha impedido que Fedhemo aceptara el reto de reinventar esta actividad, adaptándola a un formato online.
En este sentido, María Sánchez, psicóloga de Fedhemo y conductora de la actividad, destacó que “fue una decisión difícil tener que comunicar a finales de agosto que no íbamos a poder experimentar esos tres días en compañía de profesionales y de otras familias, pero también fue todo un reto que nos propusimos con mucha ilusión reinventarnos y adaptar esos tres días a un formato online, y que esto siguiera acompañado de la cercanía a la que estábamos acostumbrados”.
Las sesiones online han sido complementadas con el envío a los domicilios de las familias del material necesario para su desarrollo y, además, según revela Montse Gª Ripoll, trabajadora social de Fedhemo encargada del proyecto, “se está ultimando la creación de un artículo educativo sorpresa, que será distribuido a las casi 90 familias de menores con coagulopatías y a los hospitales antes de finalizar el año”.
Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Atención Socio Sanitario de Cooperación Técnica Interterritorial a Personas con Discapacidad.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.
