El colectivo de fibrosis quística (FQ), formado por pacientes, familiares y profesionales relacionados con la enfermedad de toda España, ha participado durante 2019 en el proyecto ‘Aprendizajes biospicosociales en fibrosis quística. Formación y empoderamiento del colectivo FQ’, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística con el que se han llevado a cabo cuatro talleres presenciales para reforzar la formación de los grupos profesionales para la fibrosis quística, así como fortalecer las juntas directivas y el voluntariado de las asociaciones.
Con este proyecto, respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido mejorar el conocimiento y manejo de la fibrosis quística por parte de 60 profesionales del colectivo sociosanitario que trata con las personas con FQ (fisioterapeutas, psicólogas, trabajadoras sociales…), se han consolidado estos grupos profesionales y se ha dotado de nuevas herramientas a 120 personas con FQ y sus familiares para el manejo de la enfermedad en la vida diaria.
Para ello, se han realizado cuatro talleres de formación biospsicosocial dirigido a diferentes profesionales. Para los/as fisioterapeutas se realizaron dos talleres sobre cómo aplicar correctamente las técnicas de drenaje autógeno en pacientes con fibrosis quística, ya que se considera la técnica de fisioterapia respiratoria más adecuada actualmente para su tratamiento. Por otra parte, se realizó un taller de reciclaje profesional e impulso del grupo de psicólogos/as para la FQ, en el que se realizó una actualización de conocimientos y puesta en común entre profesionales de las distintas asociaciones de FQ de todo el territorio nacional; y otro taller dirigido a las juntas directivas de las asociaciones de FQ para fomentar la participación y el ejercicio de derechos.
“La formación del grupo de psicólogas para la FQ ha sido un impulso para el ejercicio de nuestra función profesional. Hemos podido poner en común diferentes enfoques y experiencias que nos han enriquecido y han hecho posible elaborar material para trabajar en la misma línea, como la elaboración de un protocolo de actuación para las familias con diagnóstico reciente, que tiene en cuenta las características y necesidades propias de la población española. Actualmente nos reunimos una vez al mes por videoconferencia para seguir compartiendo experiencias profesionales y creando proyectos comunes”, explica Beatriz Monfort, coordinadora del Grupo Español de Psicólogas para la FQ.
Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de fortalecimiento al movimiento asociativo de COCEMFE.
Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.
