La Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España (AHUCE), entidad miembro de COCEMFE, ha organizado para los próximos 26 y 27 de septiembre una serie de actos en el Hotel “Silken 7 Coronas” de Murcia destinados a dar a conocer la entidad así como la problemática específica de la Ostegénesis Imperfecta, una patología que por su baja prevalencia, está en la lista de las enfermedades denominadas “raras” o “minoritarias”.
Las actividades planificadas para la ocasión son el taller “Creciendo Juntos”, destinado a menores afectados de osteogénesis imperfecta y sus familias que se llevará a cabo el sábado 26 entre las 17 y las 18.30 horas y cuyo objetivo es facilitar la expresión de sentimientos y reforzar la confianza a través de dinámicas lúdico participativas para toda la familia.
También el sábado día 26, a las 19.00 horas. Tendrá lugar una reunión de la Red de fisioterapeutas de AHUCE. El objetivo de esta Red de Fisioterapeutas es facilitar el acceso de los afectados de Osteogénesis Imperfecta al tratamiento con personas formadas que conozcan la patología y sus particularidades. Para ello, se quiere invitar a los profesionales de este sector a tener más información sobre la enfermedad y a compartir experiencias con aquellos que ya la tienen.
La idea de crear la red surgió basándose en un funcionamiento on-line para facilitar al máximo el intercambio rápido de puntos de vista. Para inscribirse, hay que enviar un correo a fisioadultos@ahuce.org o a fisioinfantil@ahuce.org. Así mismo, durante el mes de noviembre tendrá lugar en Valencia una Jornada formativa también dirigida a fisioterapeutas.
El domingo 27 a partir de las 10,30 horas tendrá lugar un encuentro local de socios y simpatizantes de AHUCE con diversas actividades como el taller “Compartiendo experiencias” a cargo de Tamara Fernandez, psicóloga de AHUCE; el taller “Inmovilización de fracturas” a cargo de Miguel Rodriguez, fisioterapeuta de AHUCE; una exposición sobre el trabajo que viene desarrollando el Servicio de Psicología de la Federación de Enfermedades Raras en Murcio (FEDER-Murcia) a cargo de Magdalena Belando, psicóloga de dicha institución; una exposición del trabajo general en enfermedades raras que lleva a cabo la asociación D’GENES a cargo de Guadalupe Alvarez, fisioterapeuta de la entidad y como broche final una comida de confraternización.