La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), entidad miembro de COCEMFE, y la Asociación Gallega de Hemofilia, celebran por segundo año consecutivo HEMOJUVE. “Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico” en la que se ven beneficiados pacientes de entre 13 a 17 años con coagulopatías congénitas o portadoras.
“El principal objetivo de esta actividad además de propiciar un espacio de ocio y tiempo libre activo y participativo, es fomentar la adherencia al tratamiento. Asimismo, pretende consolidar la relación establecida en los albergues de niños, tanto entre los propios participantes, como dentro del movimiento asociativo”, explica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO.
El sitio elegido para realizar dicha actividad ha sido la ciudad de Sanxenxo (Pontevedra), desarrollándose en dos turnos, del 28 de junio al 3 de julio y del 30 de agosto al 4 de septiembre el segundo.
“Este proyecto supone una excelente oportunidad para que adolescentes con hemofilia de diversos puntos de España, mejoren el conocimiento de su patología y las técnicas de autotratamiento (administración vía intravenosa de su medicación). Además, estos jóvenes se encuentran en una edad, en la cual la interacción con su grupo de amigos es fundamental, la adherencia al tratamiento y el desarrollo de habilidades sociales. Estos días forjan amistades intensas debido a al nivel de empatía que surge a partir de la interacción con un grupo que comparte una situación similar. Además, por otro lado el equipo de profesionales que les rodea intenta trabajar en un espacio de ocio y tiempo libre, no sólo formativo sino activo y participativo. Se lo pasan genial” comenta José Antonio Puche, coordinador del proyecto.
HEMOJUVE cuenta con un equipo con amplia experiencia en hemofilia conformado por un médico hematólogo de guardia localizable, servicio de enfermería, trabajador social, pedagogo y monitor 24 horas durante los 6 días de duración del campamento.
Por otro lado, el coste del campamento incluye la inscripción, alojamiento, desayuno, comida, merienda, cena, viaje y participación en las actividades. El viaje es gestionado a través de la Federación con cada uno de los padres o tutores legales de los asistentes.