El próximo miércoles 22 de abril, con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística, entidad miembro de COCEMFE, con la colaboración de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, organiza un encuentro en Madrid para reclamar la urgente administración de los nuevos medicamentos que frenan la evolución de esta enfermedad.
El acto contará con la participación de Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística; Rubén Darío Gutiérrez, joven con Fibrosis Quística que ha participado en los estudios clínicos de estos nuevos medicamentos; Dra. Amparo Solé, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y neumóloga experta en la enfermedad.
La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más frecuente y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, que supondrán el control de la enfermedad y la mejora en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
La Federación Española de Fibrosis Quística denuncia la dificultad para el acceso a estos nuevos tratamientos y exige que no se demore más en España la aprobación de la financiación de los mismos para las ocho nuevas mutaciones para las que están indicados, a pesar de estar aprobadas por la Agencia Española del Medicamento.
Estos nuevos medicamentos frenan el deterioro que produce la enfermedad. En España está aprobada su financiación para la mutación G551D y es alarmante que únicamente dos de las cinco personas con esta mutación lo estén recibiendo. Cada día que pasa sin dispensarse este medicamento se está poniendo en peligro la vida de estas personas.
En la mayoría de países europeos se empezaron a suministrar estos tratamientos en cuanto fueron aprobados por la Agencia Europea del Medicamento. Por todo ello, y con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, queremos sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta situación mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos que frenan el deterioro que produce la Fibrosis Quística.
Un futuro que sólo es posible si el Estado aprueba la financiación para estos nuevos medicamentos y comienzan a administrarse de inmediato a las personas con Fibrosis Quística para las que están indicados, según señalan desde la entidad.