Su Majestad la Reina inauguró el II Congreso Escolar sobre enfermedades poco frecuentes organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC).
Bajo el lema “Educar en enfermedades raras, una materia de todos” este Congreso, que cuenta con el apoyo de la Fundación Genzyme, Barcelona Special Traveler y la Obra Social de La Caixa, busca fomentar la igualdad, impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar así como normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre los más pequeños.
A través de este Congreso Doña Letizia pudo conocer de primera mano las mejores iniciativas que se están desarrollando para favorecer la equidad y accesibilidad en las aulas de los menores con estas patologías.
En su intervención, la Reina destacó la necesidad del compromiso de toda la comunidad educativa para que ningún niño se sienta solo, desatendido, rechazado o incomprendido. “La inclusión educativa integral de todos los niños que padecen una enfermedad poco frecuente, y el empleo de todas las herramientas necesarias para que sea una realidad, es nuestra meta. Es nuestro deber”, afirmó Doña Letizia, que finalizó su intervención agradeciendo a los asistentes su participación y su convencimiento de que “en la escuela se genera la energía que requiere el cambio de mentalidad”.
En este acto, Su Majestad estuvo acompañada por el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; la Delegada del Gobierno en Cataluña, María de los Llanos de Luna; el Conseller de Salud de la Generalitat de Cataluña, Boi Ruiz; el Rector de la Universitat Oberta de Catalunya, Josep Planell; el Presidente de honor de la Caixa y Presidente de la Comisión Permanente del Patronato de la Fundación UOC, José Vilarasau; y el Presidente de FEDER, Juan Carrión; entre otras personalidades.
Tras visitar la exposición de posters explicativos sobre los proyectos que fomentan la integración educativa de las personas con enfermedades poco frecuentes y el saludo de una representación de las entidades organizadoras del Congreso, ha comenzado el acto inaugural.
En él, Juan Carrión, Presidente de FEDER, destacó que “La educación es un compromiso de todos. Los valores que enseñemos hoy, serán los valores que percibamos mañana y por ello, en nuestras manos está el poner las medidas adecuadas para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con enfermedades poco frecuentes”
Por este motivo, Carrión ha querido mostrar su agradecimiento y reconocimiento al Colegio La salle Virgen del Mar de Almería por impulsar el pasado año el I Congreso Escolar.
Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, quiso realzar en sus palabras el objetivo principal de este Congreso, avanzar en la inclusión educativa, para lo que se necesita hacer visibles las enfermedades poco frecuentes. Además, en su discurso ha hecho mención a la estrategia nacional de ER y a la dificultad a la hora de encontrar un diagnóstico, resaltando que no saber la patología impide facilitar la atención adecuada al menor. “Poder diagnosticar es el primer esfuerzo que debemos hacer y tiene carácter urgente” afirmó.
Del mismo modo, Josep Planell, Rector de la UOC, quiso agradecer el apoyo de todos para conseguir destacados avances en los últimos años. “El reto de las ER va más allá de su dimensión médico sanitaria y científica. Exige un abordaje global sin que las barreras del tiempo, espacio, y origen se eleven como barreras infranqueables”.
La inauguración contó también con la participación del Conseller de Salud de la Generalitat de Cataluña, Boi Ruiz, quien quiso incidir en sus palabras en que “si hablamos de inclusión es porque hay una exclusión previa. Las personas con enfermedades poco frecuentes no deberían tener un proceso de inclusión porque deberían estar incluidos desde el primer momento”
Por su parte, el Presidente de honor de la Caixa y Presidente de la Comisión Permanente del Patronato de la Fundación UOC, José Vilarasau, trasladó a los allí presentes el fuerte compromiso que la entidad mantiene con la sociedad.