El próximo 21 de noviembre se celebra en España el Día Nacional de la Espina Bífida (EB) y para celebrarlo la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia pone en marcha la campaña de sensibilización #milazoporlaEB. A través de esta iniciativa la entidad anima a todas las personas a que compartan en sus perfiles de las redes sociales fotos con lazos amarillos en apoyo a las personas con espina bífida.
También con motivo del Día Nacional, este año representantes de la federación presentarán un informe sobre la situación del colectivo y con la reclamación como enfermedad de tratamiento crónico, a la Comisión de Sanidad del Senado y al Defensor del Pueblo. En este sentido, el año pasado se presentó una proposición No de Ley en el Congreso de los Diputados que no prosperó. Pero como bien dicen las propias personas con EB, no se entiende que todavía no se tenga dicho reconocimiento, teniendo en cuenta que se nace con EB y se muere con ella y sus secuelas.
La Espina Bífida (EB) es una malformación congénita que ocasiona daños en el tubo neural del feto durante el embarazo y por ello, los afectados tienen problema de movilidad y sensibilidad, en diferente grado, en las extremidades inferiores. Actualmente existen en España más de 19.000 personas con Espina Bífida según datos del INE (2008), muchas de las cuales sufren graves dificultades en estos momentos de crisis y recortes sanitarios. Debido a las secuelas de la enfermedad precisan de diferentes medicamentos y productos (sondas, pañales..), generalmente de por vida, lo que supone un alto coste al año.
Por último la entidad ha realizado un video montaje (que se puede ver en www.febhi.org) para dar a conocer el trabajo que llevan a cabo y alguno de los servicios que ofrecen las asociaciones que pertenecen a FEBHI y que trabajan con 3.000 personas con espina Bífida de toda España y sus familias.