La Asociación Española de Esclerodermia (AEE), entidad perteneciente a COCEMFE, celebrará el 29 de junio en el Archivo de la Real Chancillería de Valladolid el I Congreso Nacional de Esclerodermia, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerodermia. Este evento abordará temas clave como la investigación y el diagnóstico de esta enfermedad.
Durante el congreso, AEE presentará también el decálogo ‘Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia’, que destaca las necesidades y desafíos de las personas con esclerodermia para acceder a servicios y tratamientos. AEE solicita una colaboración más estrecha de la Administración Pública para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología crónica.
Además, la AEE se ha unido un año más a la campaña internacional de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA) ‘Encuentra la Luz para Brillar – Impulsa tu Bienestar’ que tiene por objetivo empoderar a las personas con esclerodermia y mejorar su calidad de vida.
En este sentido, dicha campaña destaca la importancia de ampliar el acceso a la atención multidisciplinar, lo cual puede mejorar significativamente los resultados del tratamiento y la calidad de vida de este grupo social.
Un modelo de atención integral es clave para manejar los síntomas de esta compleja y rara enfermedad de manera efectiva y ralentizar su progresión. Este enfoque integrado, no solo garantiza que los tratamientos se adapten a las necesidades individuales de la persona, sino que también proporciona una red de apoyo que les permite manejar su condición de manera más efectiva.
Entre los puntos clave de la campaña destacan las reivindicaciones para asegurar el acceso a la atención psicológica y psicosocial, así como a tratamientos no farmacológicos; desarrollar una red de tratamiento dentro de los sistemas nacionales de salud y utilizar la telemedicina y las herramientas de salud digital.
“Estos enfoques innovadores son esenciales para proporcionar una atención de calidad y mejorar la vida de las personas con esclerodermia”, indica AEE en nota de prensa.
Además, durante todo el mes de junio edificios emblemáticos de más de 20 ciudades españolas se han teñido de verde para sumarse a esta efeméride.
La esclerodermia es una enfermedad cuyas causas no son conocidas y afecta a 3 de cada 10.000 personas, lo que se traduce en aproximadamente 14.000 pacientes en España. Principalmente, afecta a mujeres de entre 30 y 50 años, aunque puede surgir a cualquier edad.
El proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, que conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Se espera que una mayor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamiento y, finalmente, a la cura.
