El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF) atendió a 217 personas durante el año 2023, de las cuales 119 fueron primeras atenciones, con un total de 1.018 temas consultados.
Como en años anteriores, siguen siendo las mujeres las que utilizan más el servicio, tanto si son pacientes como familiares cuidadoras. En concreto, durante el 2023 un 67% de las personas atendidas fueron mujeres y el método de consulta más utilizado fue el teléfono seguido del correo electrónica.
El colectivo de pacientes es el que más demanda el servicio seguido de familiares, aunque cada vez reciben más consultas de la población en general, personas con enfermedades raras que no saben dónde acudir para resolver sus dudas y personas interesadas en autoinflamatorios y proyectos de Stop FMF.
La Fiebre Mediterránea Familiar sigue siendo la patología más frecuente por su prevalencia frente a otras patologías muy poco frecuentes y los temas consultados en cada atención han sido muchos y diversos, dependiendo de la edad de las personas, sus necesidades y la casuística familiar.
El Servicio de Información y Orientación de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2023 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7 del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por el Plan de Prioridades de Cocemfe a través de fundación ONCE dentro de los proyectos de Atención para la autonomía personal y la vida independiente y las farmacéuticas Novartis y Sobi.
