La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, insta a la nueva ministra de Sanidad, Mónica García, a que el próximo año amplíe los recursos para el desarrollo de planes específicos para la atención de las personas con enfermedades neuromusculares en todas las Comunidades Autónomas.
Para el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, es fundamental fomentar estos planes de atención sanitaria y social “ya que favorecen el abordaje integral, desde el punto de vista sociosanitario, y el adecuado acompañamiento a las personas que tienen enfermedades neuromusculares, pero también otras patologías con las que comparten sintomatología y que precisan los mismos apoyos a lo largo de todo su ciclo vital, impactando de manera positiva en su calidad de vida, en el diagnóstico precoz y en el acceso a terapias y tratamientos, entre otros aspectos”.
La desigualdad en el acceso a la atención sanitaria y a las diferentes terapias rehabilitadoras y tratamientos innovadores es otro de los temas que más preocupan a la entidad. “Necesitamos que haya equidad en este ámbito. Que cualquier persona con una enfermedad neuromuscular tenga garantizados los recursos necesarios en su lugar de residencia. Del mismo modo, que las familias tengan los apoyos y prestaciones necesarias”, afirmó Rego.
Cabe recordar que en España hay más de 60.000 personas y familias con enfermedades neuromusculares que, ante la ausencia de tratamientos curativos, necesitan tener acceso a fisioterapia y rehabilitación. “Estas terapias rehabilitadoras retrasan la progresión de la enfermedad, alivian el dolor y previenen complicaciones”, afirma Rego. Y añade que “cuando se aplican programas personalizados y continuos en el tiempo, ayudan a conservar la calidad de vida de estas personas”. Además, la prestación de los servicios rehabilitadores de manera continuada, permanente y con un seguimiento profesional adecuado e individualizado “evitaría costes adicionales innecesarios para las familias y para el Sistema Nacional de Salud”, concluye el presidente de Federación ASEM.
Además, la entidad insiste en la necesidad de apoyar la investigación en todas sus fases y dotarla de los recursos suficientes para su desarrollo ya que, según Rego, “solo de esta forma conseguiremos garantizar el acceso a las terapias génicas para las personas con enfermedades neuromusculares”.
ASEM incide en que contar con un diagnóstico precoz de la enfermedad es fundamental para el acceso a tratamientos y terapias adecuadas y la mejora de la calidad de vida de la persona y su ámbito familiar. En este sentido, desde la entidad aseguran que aumentar la implementación del cribado neonatal es crucial en enfermedades graves y su abordaje temprano puede mejorar sensiblemente el curso de la enfermedad y por ende su calidad de vida.
