La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE), entidad perteneciente a COCEMFE, celebra, el próximo sábado 2 de diciembre, la XXVII Jornada sobre Distonía Muscular, en la que se proporcionará información sobre los últimos avances en tratamientos e investigación y una atención especial a la accesibilidad de las personas con distonía.
Esta actividad de divulgación científica y social, que tendrá lugar de 10.00 a 14.00 horas en la sede de de la Fundación ONCE en Madrid, reúne cada año a las personas con distonía y sus familias con los profesionales de la ciencia, la rehabilitación, la discapacidad y la atención psicosociosanitaria.
La jornada será inaugurada por la presidenta de la entidad, Milagros López Morales, y contará con seis ponencias. La primera de ellas correrá a cargo de la técnica del área de Accesibilidad y Vida Independiente de COCEMFE, Judit Díaz y versará sobre: ‘Accesibilidad universal para personas con distonía’. Le seguirá ‘La distonía en la edad pediátrica. Peculiaridades respecto al adulto y tratamientos’, a cargo de Ana Camacho, neuropedíatra del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. ‘Diagnóstico y tratamiento actual de la distonía funcional’ es la ponencia que expondrá Isabel Pareés , neuróloga del Hospital Ruber Internacional de Madrid. Por su parte, Mª José Martí, del Instituto de Investigación Biomédica del Hospital Clínic de Barcelona, abordará los ‘Avances en distonía. Áreas de investigación actuales’.
Para finalizar, Pablo Rábano del Hospital 12 de Octubre hablará del ‘Síndrome de Meige: diagnóstico y tratamientos actuales’; mientras que José de Lucía, músico y profesor de la UNED, expondrá la charla ‘Distonía focal del músico. Experiencia y proceso de recuperación’.
Tras el ciclo de conferencias se presentará el segundo número de la Revista Distonía 3.0, la publicación divulgativa de ALDE. ‘Mujer y Distonía’ es la temática que aborda esta segunda edición. La jornada cuenta con la colaboración de COCEMFE y el patrocinio de Merz Therapeutics Iberia y la Secretaría de Estado de Derechos Sociales del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
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