La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE), entidad perteneciente a COCEMFE, en el marco del Día Europeo de la Distonía, que se celebra el 15 de noviembre, llevará a cabo distintas actividades para visibilizar esta enfermedad.
La entidad, que trabaja desde 1991 para ayudar a las personas con distonía y sus familias en todo el territorio nacional, llevará a cabo, bajo el lema ‘Tod@s con la Distonía’, una serie de actos de divulgación científica en los que personas con y sin esta enfermedad podrán compartir intereses, información, inquietudes y experiencias en actividades inclusivas y de participación. A través de estas iniciativas, ALDE pretende visibilizar esta patología tan desconocida para la sociedad y dar a conocer la labor que realiza en torno a la misma.
Entre las actividades de la campaña está prevista la instalación de mesas informativas en distintos hospitales de España. El día 15 de noviembre se podrán encontrar en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, en el Clínic de Barcelona, en La Fe de Valencia o en el Clínico Universitario de Valladolid, mientras que el día 16 se situará una mesa en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
Otro acto previsto es la III Jornada de Puertas Abiertas ALDE 2023, que tendrá lugar el 24 noviembre en la sede de la entidad. En esta ocasión, la asociación abrirá sus puertas para proporcionar información a todas las personas interesadas en conocer más en profundidad los servicios que ofrece. En este espacio, las personas asistentes podrán compartir experiencias, información y recursos con otras personas con distonía, familiares y personal cuidador.
Asimismo, el 2 de diciembre tendrá lugar la XXVII Jornada sobre Distonía Muscular que contará con seis ponencias de divulgación científica que abordarán las terapias y últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la distonía. Las exposiciones serán impartidas por profesionales de la neurología, expertos en Trastornos del Movimiento y especialistas del sector de la discapacidad.
La jornada contará con el testimonio de un músico profesional con distonía que compartirá su experiencia de cómo es convivir con esta enfermedad y su proceso de recuperación. En el mismo acto se presentará el segundo número de la Revista Distonía 3.0, que edita ALDE y ofrece información y estudios de investigación sobre distonía, experiencias personales, consultas con especialistas, actividades y noticias de interés sobre dicha enfermedad.
La campaña finalizará el 3 de diciembre con un concierto solidario de la mano del Grupo Fémina. Se trata de una actividad de ocio para todos los públicos cuyo objetivo es dar a conocer la distonía en un entorno lúdico y familiar.
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