La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente COCEMFE, ha celebrado su Asamblea General 2023 en la que ha ratificado la inclusión de tres nuevas entidades a su Movimiento Asociativo, un crecimiento que se traduce en una generación de alianzas que les permite estar coordinados y cohesionados a nivel estatal y seguir siendo un referente en la atención, la divulgación y la sensibilización respecto a estas patologías, además de trabajar para la consecución de políticas sociales y sanitarias que mejoren las condiciones de vida de las personas y familias que tienen estas patologías.
Las tres nuevas organizaciones que entran a formar parte de la Federación como entidades de pleno derecho son: ‘Proyecto Alpha’, ‘ELA Andalucía’ y ‘El motor de tus pasos’. De esta forma, ASEM amplía su red y fortalece su Movimiento Asociativo, con el objetivo de mejorar la inclusión social, la atención y la calidad de vida de las más de 60.000 personas que tienen enfermedades neuromusculares en España.
De entre las nuevas incorporaciones, ‘Proyecto Alpha’ es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2018 para ayudar a aquellas personas, y sus familias, que tienen distrofia muscular de cinturas por déficit de alguna de las proteínas que forman el complejo sarcoglicano tipo alpha, beta, gamma y delta.
Por su parte, la ‘Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía)’, constituida en 2005, está compuesta por la unión de personas y familias que tienen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Su propósito es promocionar todo tipo de acciones, actividades, divulgación, sensibilización e información destinadas a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo social y familiar en la ELA.
La tercera entidad es ‘El motor de tus pasos’, una asociación sin ánimo de lucro cuyos objetivos son recaudar fondos para la investigación del síndrome Charcot Marie Tooth (CMT), enfermedad neuromuscular degenerativa que tienen cerca de 18.000 personas en España, y dar visibilidad a la misma, principalmente mediante eventos deportivos.
Con estas nuevas incorporaciones el Movimiento Asociativo ASEM pasa a estar formado por 32 entidades que trabajan día a día por y para las personas diagnosticadas con patologías neuromusculares y sus familias, desarrollando actividades de atención, información y orientación. Además de facilitar espacios de encuentro o actividades de ocio y tiempo libre, la Federación ofrece terapias fundamentales como la atención psicológica o la fisioterapia, cubriendo, en muchas ocasiones, las carencias del Sistema Nacional de Salud.
Desde ASEM agradecen la iniciativa de las tres nuevas asociaciones de formar parte de la Federación, así como al total de entidades federadas por apostar por la unión entre organizaciones para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas y familias que tienen enfermedades neuromusculares.
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