La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, (FEBHI), entidad perteneciente a COCEMFE, ha reclamado los recursos sociales que precisan las personas que nacen o tienen espina bífida e hidrocefalia para poder acceder a la educación, al mercado laboral y a la jubilación anticipada.
Así lo ha manifestado durante su participación en ‘Plaza COCEMFE’ Carmen Gil, presidenta de FEBHI.
El encuentro ha sido moderado por el responsable del área de Cohesión Social y Coordinación Sociosanitaria de COCEMFE, Alejandro Fernández García, e inaugurado por el secretario de Finanzas de COCEMFE, Daniel-Aníbal García Diego, que ha destacado la importancia de estos encuentros en los que se visibiliza y conciencia sobre la discapacidad física y orgánica y, como en este caso, se puede “conocer qué es la espina bífida y la hidrocefalia, cómo es la vida de las personas con esta condición y la labor que realiza FEBHI para proporcionarles apoyo y defender sus derechos”.
Carmen Gil ha hecho un repaso por la historia e hitos de la entidad, que nació en 1980 con el objetivo de apoyar a las asociaciones que representan esta patología en España y “reivindicar las necesidades y mejorar la vida de las personas con espina bífida”.
Entre otras cuestiones, Gil ha recordado las necesidades de este grupo social, entre las que las que se encuentran la necesidad de uniformidad en el acceso al material sanitario y ortoprotésico en las distintas Comunidades Autónomas; la coordinación de unidades multidisciplinares en los centros hospitalarios; la inclusión de esta lesión medular congénita en el catálogo de enfermedades que pueden acceder a la jubilación anticipada; o la accesibilidad universal para que “las personas con discapacidad y movilidad reducida puedan acceder a todos los servicios, productos y entornos”.
La espina bífida es una malformación congénita que no tiene cura y que hasta hace 30 o 40 años tenía una mortandad muy alta. Así lo ha explicado Cristina Martín, responsable de comunicación de FEBHI, que ha añadido que se trata de una de las “más graves de las malformaciones congénitas del tubo neural compatible con la vida”. En este sentido, Carmen Gil ha recordado la necesidad de invertir en prevención para que “la sociedad sea consciente de que un pequeño porcentaje de casos con esta patología se puede prevenir con el ácido fólico”.
Martín ha contado que esta lesión, de la que existen distintos niveles, “se produce en los primeros meses del embarazo y, generalmente, es muy difícil prevenirla”. También ha relatado que entre los diferentes tipos se encuentra: “la espina bífida oculta, con la que muchos adultos viven sin que les sea diagnosticada”, o los tipos más graves como “meningocele o mielomeningocele, que pueden detectarse durante el embarazo y operar intraútero hoy en día, para minimizar las secuelas”.
La responsable de comunicación, además, ha relatado que la espina bífida, que afecta a los sistemas nervioso central, locomotor y el genital y urinario, tiene una serie de secuelas asociadas como la hidrocefalia, malformaciones en los pies, médula anclada o movilidad reducida, entre otras.
Se estima que en nuestro país hay alrededor de 31.700 personas con esta lesión, según datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de dependencia 2020 (EDAD 2020). En este sentido, Martín ha incidido en que una de las carencias con las que se encuentran es la dificultad para saber cuántas personas hay en nuestro país con espina bífida ya que no existe una uniformidad en la nomenclatura oficial con lo que se catalogan con distintos nombres.
La coordinadora de FEBHI, Gema García, ha hablado del programa de fortalecimiento que lleva a cabo la entidad y que tiene como finalidad reforzar el trabajo en red de FEBHI y sus entidades federadas. Para ello, desarrollan actividades que procuran una mejora continua y “favorecen el intercambio de conocimiento entra las entidades, la visibilidad de la espina bífida y la hidrocefalia, y la formulación de una estrategia conjunta” que, en palabras de García, permita alcanzar los retos a los que se enfrentan y buscar soluciones conjuntas para hacer frente a las necesidades de este grupo social.
Por su parte, la responsable de empleo Magali Vizcaya, ha destacado la trascendencia del empleo en la vida de las personas con discapacidad, que “parten de una situación de desventaja para conseguirlo”. Vizcaya ha incidido en la importancia de “estudiar las necesidades y particularidades de cada persona” para poder darle un mejor servicio que les permita “acceder a un empleo en igualdad de condiciones”.
En este sentido, la responsable de empleo ha enumerado los distintos servicios de los que dispone la entidad para la inserción laboral de las personas con discapacidad.
También ha recalcado que “aunque existen recursos y ayudas, no son suficientes”, razón por la que ha reclamado que “la Administración de un paso al frente en la normalización de la discapacidad”, ya que es necesario que tanto la sociedad como las empresas “se conciencien de la existencia de la misma”.
La Plaza COCEMFE forma parte de las actividades del Programa estratégico de fortalecimiento institucional del Movimiento Asociativo de COCEMFE, el cual se desarrolla gracias a una subvención procedente de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
