La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), entidad miembro de COCEMFE, en conjunto con la Asociación Regional Murciana han organizado un año más las X Jornadas Andersen para pacientes con hemofilia e inhibidores, en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia en Totana-Murcia con el patrocinio de Novo Nordisk Pharma, SA.
Esta iniciativa en la que se ha dado cita un equipo compuesto por médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, pacientes y familiares, tiene como principal objetivo promover hábitos de vida saludables, el control del balance articular, brindar apoyo psicológico e informar a estos pacientes sobre los últimos avances en el tratamiento de inmunotolerancia, pretendiendo de esta manera “erradicar” los inhibidores.
“En los últimos años, como consecuencia de la mejoría en los tratamientos farmacológicos y el mejor control de los procesos hemorrágicos, se ha observado una notable disminución de las secuelas físicas en estos pacientes. No obstante es fundamental seguir protocolos exhaustivos de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las limitaciones funcionales, porque aún hoy en día encontramos un 10-15% de niños que presentan limitaciones articulares a temprana edad” señaló el Dr. Rubén Cuesta, profesor de Fisioterapia del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica San Antonio-UCAM de Murcia.
La Dra. Ana Torres, psicóloga de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y profesora de la Universidad de Murcia, expuso que durante este encuentro se ha podido valorar la percepción de los pacientes y sus familiares respecto a la patología, explicando que “aún con valores hematológicos dentro de la normalidad, los padres presentan un alto nivel de estrés ante los cuidados médicos de sus hijos y el hecho de hacerse cargo del tratamiento. Mientras que los adultos afectados por esta patología manifiestan que aunque su calidad de vida no es excesivamente mala, si se ve mermada por su estado articular”.