La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) cumple 20 años reivindicando y defendiendo los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM) y sus familias.
Por ello, con el objetivo de seguir visibilizando la lucha por la inclusión social, la accesibilidad universal y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares, lanza la campaña y el lema ‘¡Muévete por las Enfermedades Neuromusculares!’ para concienciar e impulsar el conocimiento de estas patologías entre la sociedad.
Tal y como ha señalado el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, “la entidad nació hace 20 años para defender los derechos y la atención de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Durante estas dos décadas de trayectoria, hemos trabajado en red con el movimiento asociativo, impulsando la investigación y el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. Pero, sin duda, nuestro objetivo sigue siendo ser la entidad referente en España por nuestra labor profesional y humana, en todos los ámbitos de las enfermedades neuromusculares”.
Algunas de las reivindicaciones históricas de la entidad durante estos años son la importancia de una atención integral social y sanitaria, la apuesta por terapias rehabilitadoras al alcance de todos, mayores recursos para la investigación o la mejora en el acceso a tratamientos innovadores, que acaben con la falta de equidad entre comunidades autónomas. “Todos ellos son temas que estaban presentes desde nuestro inicio y a pesar de que hemos avanzado y luchado mucho queda aún un largo camino por recorrer”, ha afirmado Rego.
Desde su creación, la entidad ha trabajado con el objetivo de mejorar las necesidades y calidad de vida de las personas con ENM y sus familias, convirtiéndose en referente del movimiento asociativo de este tipo de patologías. “Sin duda, Federación ASEM y sus entidades tienen un importante papel. Nuestra labor representando al movimiento asociativo a nivel estatal, promoviendo y defendiendo los derechos de las personas afectadas, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad es imprescindible”, ha apuntado el presidente de Federación ASEM.
Con motivo de su 20 aniversario, Federación ASEM ha lanzado la campaña y el lema ¡Muévete por las Enfermedades Neuromusculares!’ con el fin de hacer un llamamiento a la colaboración y a la solidaridad hacia las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares.
Esta campaña será el eje central de todas las acciones que realice Federación ASEM hasta el cierre de su 20 aniversario, cuando la entidad organizará en noviembre un evento para celebrar este aniversario, coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15N), que reunirá a portavoces del movimiento asociativo, familiares, expertos, administraciones públicas y empresas.
