La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, ha participado en la iniciativa europea ‘Youth with courage’, donde 28 jóvenes con enfermedades raras y distrofias musculares de distintos países de la Unión Europea han compartido sus historias de vida y los retos a los que se enfrentan en una serie de videos que han sido lanzados a través de las redes sociales.
‘Youth with courage’ pone de manifiesto la necesidad de trabajar coordinadamente en políticas sociales que permitan una mayor accesibilidad e inclusión social de la juventud con enfermedades raras.
En este sentido, los 28 vídeos han puesto sobre relieve temas como las dificultades que este grupo social se encuentra para obtener un diagnóstico certero; la falta de accesibilidad en centros educativos y/o lugares de ocio y la importancia de la asistencia personal para llevar las tareas del día a día. Así, cada una de las personas protagonistas ha mostrado cómo le ha “plantado cara a la vida” y ha demostrado que “una enfermedad rara no tiene por qué detener tus sueños”, lanzando mensajes motivadores sobre cómo convivir con una enfermedad que genera discapacidad, sin perder la esperanza y alcanzando metas en diferentes ámbitos como los estudios, el trabajo, el deporte o las relaciones sociales, exactamente igual que la mayoría de las demás personas de su edad.
Asimismo, esta iniciativa ha servido para poner en valor el “coraje y la capacidad de superación” de sus protagonistas, quienes, sin perder la esperanza en que algún día lleguen tratamientos eficaces para sus patologías, narran sus metas y sueños de vida convirtiéndose en un ejemplo para las personas jóvenes y para la sociedad.
Federación ASEM ha participado en esta iniciativa, cofinanciada por el programa de la Unión Europea Eramus+, junto con Fundación Isabel Gemio, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Parent Project APS y CMT-France, mantuvieron la última reunión transnacional en Barcelona, donde pusieron en común los resultados y el alcance de todas las actividades desarrolladas en el contexto de la iniciativa para sensibilizar con la realidad de jóvenes afectados por enfermedades raras.
Fundación Isabel Gemio, coordinadora del proyecto, presentó el informe final del mismo en la última reunión transnacional que las cinco entidades mantuvieron en Barcelona, donde pusieron en común los resultados y el alcance de todas las actividades desarrolladas en el contexto de la iniciativa. En total, los vídeos consiguieron más de 40 mil visualizaciones en las diferentes redes de la iniciativa (Instagram, Youtube, Facebook y Twitter) y las publicaciones relacionadas con el proyecto sumaron más de 9 mil impresiones.
Tras el éxito de la iniciativa, las cinco organizaciones participantes han agradecido a las personas protagonistas de ‘Youth with courage’ su disponibilidad y colaboración. Además, han manifestado en sus conclusiones que “el proyecto ha sido una experiencia muy positiva y enriquecedora”, razón por la que se han comprometido a “continuar trabajando conjuntamente en iniciativas similares”.
