Más de 200 personas con una enfermedad autoinflamatoria, en todo el territorio español, participaron durante el año 2022 en el programa “Acogida y Acompañamiento” ejecutado por la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF), entidad perteneciente a COCEMFE.
Gracias a este programa las personas con enfermedad autoinflamatoria (SAID) o sospecha de tenerla y sus familias han podido beneficiarse de los programas: “Actívate”, dirigido a jóvenes con un síndrome autoinflamatorio; “CuídaTe” donde se han trabajado aspectos saludables y de cuidado personal para personas con síndromes autoinflamatorios; “ConéctaTe”, programa de fomento de la inclusión, participación social y trabajo en red y “Empoderamiento femenino para cuidadoras y/o pacientes con SAID”.
Además, el programa “Acogida y Acompañamiento” ha facilitado que pudieran hacer uso de los servicios con los que cuenta la asociación: servicio de información y orientación sobre enfermedades autoinflamatorias (SIO), educación inclusiva, atención psicosocial y el servicio de formación dirigido tanto a profesionales sociosanitarios, como a población en general y voluntariado.
Con este programa, presentado a través de COCEMFE se ha trabajado para conseguir:
El acceso de las personas con enfermedades autoinflamatorias a los recursos en condiciones de igualdad y equidad.
Empoderar a las personas con SAID y promocionar su salud y la de sus personas cuidadoras.
Trabajar en red para sensibilizar a la población acerca de las necesidades de atención integral de las personas con enfermedades autoinflamatorias y sus familias.
“Acogida y Acompañamiento” ha permitido atender las necesidades planteadas por las personas con SAID. Las enfermedades autoinflamatorias son enfermedades poco frecuentes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades poco frecuentes afectan en España a más de 3 millones de personas. La media de espera para obtener un diagnóstico es de 4 años, pero en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograrlo. Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico el 31,26% de los casos la enfermedad se ha agravado.
Los pacientes y familiares de SAID son un colectivo pequeño, desconocido por la población en general y desgraciadamente también para los sistemas de atención psicosocial. Este proyecto es necesario para paliar la desatención y vulnerabilidad del colectivo. Este proyecto tiene un gran interés social, ya que es necesario dar a conocer estas patologías a la población en general, profesionales de los distintos contextos, educativo, laboral, sanitario y psicosocial, así como proporcionar una atención integral de pacientes y familiares. Desde Stop FMF se trabaja y reivindica la participación ciudadana y el reconocimiento social de las personas con SAID. La asociación cuenta con plataformas virtuales desde donde poder desempeñar las distintas áreas de actuación del proyecto facilitando de esta manera la participación online.
Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, indica que este programa “es el único que existe en España para la atención de personas con autoinflamatorios y su entorno, la difusión y sensibilización de estas patologías y la casuística de pacientes y familiares, así como la formación del colectivo de autoinflamatorios y su entorno”. “Por este motivo es imprescindible que tenga continuidad en el tiempo, por lo que es necesaria la financiación en los próximos años para garantizar la atención de un colectivo tan vulnerable como los autoinflamatorios,” añade.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Programas estatales de atención a las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria.
