La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, ha explicado en qué consisten las enfermedades neuromusculares, cómo es el día a día de las personas con este tipo de enfermedades y la labor que realiza la entidad para proporcionarles apoyo y defender sus derechos.
Así lo han manifestado durante su participación en ‘Plaza COCEMFE’ Manuel Rego Collazo, presidente de Federación ASEM; Paula Sánchez, responsable del Área Social; Rocío Girón, responsable del Área de Comunicación; Xavier de Vega, coordinador de Proyectos; Ana Navarro, responsable del Área de Relaciones Institucionales, y Mireia Ros, técnica de proyectos del Área Social.
La directora de COCEMFE, Elena Antelo, ha moderado este quinto y último encuentro participativo del año que ha sido inaugurado por el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, quien ha recordado “cómo esta iniciativa se ha consolidado como un espacio de cohesión e intercambio de conocimientos entre las entidades de la discapacidad orgánica”.
El presidente de COCEMFE ha incidido en que “la visibilización y concienciación sobre la discapacidad física y orgánica y cómo afecta al día a día de las personas es un trabajo de fondo”. “Plaza COCEMFE”, ha añadido, “es un espacio que permite conocer esta realidad con un lenguaje cercano y sencillo que derriba estereotipos y falsas creencias”.
Manuel Rego Collazo, presidente de Federación ASEM, ha presentado la entidad, así como su trayectoria y objetivos. Rego ha recordado que uno de los propósitos de la entidad es hacer que las enfermedades neuromusculares (ENM) sean visibles y conocidas por la sociedad, ya que son “un conjunto de patologías de las consideradas enfermedades raras, de las que hay más de 150 tipos, que tienen más de tres millones de personas en España, y con enfermedades neuromusculares más de 60.000 personas”. Rego ha añadido que el 50% de este tipo de enfermedades, en su mayoría degenerativas, se manifiestan en la infancia y las principales características son la pérdida de movilidad y fuerza muscular, o los problemas cardiacos o respiratorios, entre otros.
Respecto a las dificultades que tienen las personas con estas patologías para conseguir un diagnóstico, el presidente de ASEM ha declarado que, aunque “en los últimos años se ha mejorado muchísimo, aún queda mucho por mejorar” y “en estos momentos se calcula que la media para encontrar un diagnóstico es de tres años y dos meses”. También ha recordado que “más del 60% de las personas con enfermedades neuromusculares tienen una discapacidad de más del 60%”.
Paula Sánchez, responsable del Área Social de Federación ASEM, ha hablado sobre el proyecto REDASEM que, según sus palabras “tiene como finalidad apoyar, orientar y dotar a las entidades de las herramientas suficientes que les permitan mejorar en su día a día, logrando así que tengamos una mayor presencia social y política”.
Por su parte, Rocío Girón, responsable del Área de Comunicación de Federación ASEM, ha explicado cómo llevan a cabo las actividades de sensibilización, divulgación, concienciación y sensibilización a la sociedad sobre este tipo de patologías.
Xavier de Vega Font, coordinador de Proyectos de Federación ASEM, en su intervención, ha hablado de la función del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares y del apoyo a la promoción a la investigación que realiza la Federación. Este apoyo ha dado lugar a proyectos como el TATAMI, que consiste en el empleo de oligonucleótidos como terapia para la distrofia miotónica, o el Proyecto de Intervención Neuropsicosocial por medio de teleasistencia dirigido a menores con ENM, entre otros.
La responsable del Área de Relaciones Institucionales de Federación ASEM, Ana Navarro, ha contado que, a través del trabajo de incidencia política que llevan a cabo, ASEM ha “formado parte del estudio de terapias génicas que se presentó en el Congreso de los Diputados en marzo de 2022” y ha participado “en las reuniones que se convocan por el Ministerio de Sanidad de las comunidades autónomas para crear el registro de enfermedades raras”, entre otros logros.
En su intervención, Mireia Ros, técnica de proyectos del Área Social de Federación ASEM, ha explicado el servicio de atención e información de la Federación que “facilita respuesta y apoyo, tenga o no solución a la consulta planteada”. Este servicio, en palabras de Ros, “nace ante la necesidad de información que necesitan todas las personas que tienen una enfermedad neuromuscular”, ya que “son enfermedades raras de baja prevalencia que, a menudo, ni siquiera los profesionales se ponen de acuerdo en lo que es una enfermedad neuromuscular”, ha añadido.
Para finalizar Manuel Rego ha agradecido que Plaza COCEMFE sea un espacio que sirva para “dar a conocer un poco más las enfermedades neuromusculares, visibilizar nuestro trabajo y el de nuestras entidades”.
