La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE), entidad perteneciente a COCEMFE, ha organizado el pasado 26 de noviembre, en el marco del Día Europeo de la Distonía 2022, la XXVI Jornada sobre Distonía Muscular.
Se trata del evento de divulgación científica y social en el que se abordaron los últimos avances científicos y terapéuticos en el tratamiento de los síntomas motores y no motores de la distonía. A la jornada acudieron personas socias de ALDE de toda España, familiares, amigos, estudiantes y profesionales psicosociosanitarios con interés por esta patología.
La presidenta de ALDE, Milagros López Morales, inauguró la jornada y recalcó la importante labor que realiza la entidad desde hace 31 años,
“Somos la única asociación de distonía que atiende a personas pacientes y familiares de toda España y su existencia es imprescindible. De hecho, si ALDE no existiera habría que inventarla”, expresó la presidenta de ALDE, Milagros López Morales, que inauguró la jornada. En su discurso, López repasó los últimos cambios acontecidos en la entidad, como el nuevo equipo directivo.
Además, la presidenta de ALDE puso en valor el trabajo realizado por la asociación en los últimos años en los que se han producido hitos tan importantes como haber recibido el Premio SEN Trastornos del Movimiento Modalidad Social en 2020 y la celebración del Acto 30 aniversario, que tuvo lugar el año pasado.
También recalcó la relevancia que tienen estas jornadas, que se celebran desde 1994, a nivel nacional como el escaparate de divulgación científica y social más importante sobre distonía que se produce en nuestro país.
A continuación, se sucedieron las distintas ponencias que estuvieron divididas en tres bloques de contenido. El primer bloque corrió a cargo de las neurólogas Elena Casas Peña y Araceli Alonso Cánovas, de los Hospitales Universitarios La Princesa y Ramón y Cajal de Madrid, respectivamente. Ambas dedicaron sus ponencias al tema mujer y distonía, con las que se puso de manifiesto la escasa evidencia científica existente sobre este tema.
El segundo apartado estuvo centrado en los tratamientos más efectivos en distonía, que son la toxina botulínica y la Estimulación Cerebral Profunda (ECP), que corrió a cargo de los neurólogos Javier R. Pérez Sánchez, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, y Víctor Gómez Mayordomo, del Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro.
El último bloque contó con las ponencias de psicóloga Ángela Pulido Flores y la logopeda Elia Rodríguez Fernández. Sus intervenciones estuvieron dedicadas a dos disciplinas complementarias que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas con distonía.
Por otra parte, en el evento se presentó la Revista Distonía 3.0, la nueva publicación divulgativa de la asociación que recogerá información científica, artículos de investigación, testimonios de pacientes y todas aquellas noticias y actividades que se consideren de interés para la comunidad distónica.
La presidenta de ALDE clausuró la jornada agradeciendo a todas las personas asistentes su participación y emplazó a pacientes, familiares y profesionales a trabajar de manera conjunta con la asociación, porque, “Juntos, siempre, se llega más lejos”, afirmó.
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