La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), entidad perteneciente a COCEMFE, ha celebrado el ‘I Congreso internacional de pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa’ con el objetivo de fomentar la participación del mundo asociativo y mejorar su posicionamiento en los distintos niveles de la gestión sanitaria.
Al encuentro han asistido representantes de delegaciones internacionales de ACCU provenientes de Portugal y Argentina, quienes han compartido las mejores prácticas con las personas asistentes. Por otra parte, el congreso ha contado con el apoyo institucional del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), el Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETEII) y Farmaindustria,
En el acto de apertura, Julio Roldán, presidente de ACCU España, agradeció la gran acogida de esta iniciativa a las más de 600 personas que asistieron de forma online y presencial, así como también la asistencia y participación de personas expertas de más alto nivel en las patologías.
En el bloque científico del congreso se abordó ‘El camino de la innovación’ donde Manuel Barreiro, presidente de GETECCU; Isabel Pineros, directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, y Héctor Guadalajara, jefe de servicio en la Fundación Jiménez Díaz, compartieron su visión desde la perspectiva de la equidad y la accesibilidad para pacientes con enfermedad inmunomediada.
En la mesa titulada ‘La sinergia como motor de cambio entre GETECCU, GETEII y ACC’ participaron el presidente de GETECCU Manuel Barreiro; Pilar Nos, coordinadora del Área Social del GETECCU; las profesionales de enfermería Ester Navarro y Paula Sánchez; la presidenta y vocal de GETEII; Ruth Serrano, y Antonio Valdivia, en representación de ACCU. Tras el análisis de las colaboraciones, representantes de las sociedades científicas y pacientes coincidieron en la necesidad de trabajar de la mano en un mismo sentido para lograr los cambios necesarios tanto sociales como en el Sistema Nacional de Salud, que redunden en una mejora en la calidad de vida del colectivo de pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales (EII).
La enfermera pediátrica especializada en EII, Paula Sánchez, ofreció datos sobre la incidencia en la edad pediátrica que muestran que la enfermedad está experimentando un ascenso progresivo en los últimos años, diagnosticando en estas edades hasta el 30% de los casos de la enfermedad.
Por otro lado, en la mesa ‘El futuro del mundo asociativo’ se abordó la participación de pacientes desde su dimensión social. En ella participaron Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Daniel-Aníbal García, secretario de Finanzas de COCEMFE; Pilar Martínez, presidenta de Diabetes Madrid; Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans y Julio Roldán, presidente de ACCU. Compartieron ideas e impresiones sobre la necesidad de profesionalización del mundo asociativo y su participación como un agente decisivo e hicieron especial énfasis en la necesidad de un cambio de paradigma en el que los y las pacientes se corresponsabilicen de su salud y se conviertan en un agente más de la gestión sanitaria y social. En este sentido reclamaron que las decisiones que atañen a las personas pacientes no pueden tomarse sin tenerlos en cuenta.
