La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), entidad perteneciente a COCEMFE, en el marco de la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, que se conmemora mañana 12 de mayo, reclama a las instituciones el reconocimiento de estas enfermedades y su respaldo con acciones concretas.
Se trata de enfermedades crónicas sin cura, para las que la única opción es recibir los tratamientos posibles que mejoren la calidad de vida y retrasen la incapacitación de estos y estas pacientes.
CONFESQ, que representa a más de 10.000 pacientes, pide que se concreten acciones dirigidas a un pronto diagnóstico, que se acorten los tiempos de espera y un abordaje adecuado de las enfermedades, atendiendo a las últimas investigaciones y experiencias clínicas, buscando una mejora de la calidad de vida de pacientes y sus familias. En el ámbito social, la entidad hace hincapié en la importancia de los baremos de evaluación que dan acceso a las ayudas necesarias (discapacidad, incapacidad laboral), con el fin de compensar lo que la medicina no alcanza.
Para las personas que tienen esta enfermedad (en su mayoría mujeres) y sus familias, estas enfermedades conllevan un amplio abanico de necesidades y provocan aislamiento social, problemas económicos derivados de la pérdida de puestos de trabajo y del elevado coste económico de los productos y suplementos necesarios, además de problemas psicológicos y emocionales ante el diagnóstico de enfermedades tan desconocidas y limitantes.
Las asociaciones que representan la encefalomielitis miálgica y el síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) se encuentran inmersas en una campaña con la que solicitan a las Comunidades Autónomas, con competencias en materia de sanidad, un compromiso real con estas personas.
La campaña se apoya en la resolución europea, aprobada en junio de 2020, en favor de la investigación para esta enfermedad y de la sensibilización de profesionales sanitarios y sociales. También, toma como referencia la guía internacional para la Encefalomielitis Miálgica, publicada recientemente por el Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica (NICE) de Reino Unido, y las últimas publicaciones científicas que apuntan a que la EM/SFC es uno de los subtipos de COVID persistente.
CONFESQ urge al Ministerio de Sanidad a asumir su responsabilidad en la buena praxis sanitaria y social con pacientes elaborando, con asociaciones y sociedades médicas, guías clínicas que les ayuden en los procesos de atención sanitaria y en la valoración de discapacidad e incapacidad.
Finalmente, desde la coalición solicitan que la accesibilidad universal incluya factores ambientales, contaminantes del aire químicos y electromagnéticos, reconociendo así la discapacidad que producen. Esta reclamación viene impulsada por el proceso que la Comisión Europea ha comenzado para restringir el uso de miles de sustancias químicas presentes en productos cotidianos y las nuevas directrices que la OMS publicó recientemente sobre contaminación ambiental. Esto ayudaría a establecer protocolos de adaptación de los espacios públicos, incluidos los sanitarios, que tanto necesitan las personas que tienen este tipo de enfermedades.
