‘#NoSoyInvisible: Toca que nos vean’ es una campaña de COCEMFE y su Movimiento Asociativo para abogar por el reconocimiento oficial y social de la discapacidad orgánica, eliminar barreras y avanzar hacia una sociedad realmente inclusiva.
La campaña, que nace de la necesidad de “hacer visible lo invisible”, invita a reflexionar a través de situaciones cotidianas sobre que esa invisibilidad no es inevitable, sino todo lo contrario, razón por la que ‘Toca que nos vean’.
Para miles de personas con discapacidad orgánica sentir que son invisibles y “que no existen” es un obstáculo al que se enfrentan permanentemente, limitando su participación en la sociedad y sus derechos.
¿Qué es la discapacidad orgánica?
La discapacidad orgánica es una discapacidad física que proviene de una pérdida en la funcionalidad en uno o varios sistemas corporales (órganos o fallos sistémicos) producida por el desarrollo de condiciones de salud crónicas, y presenta por tanto afectaciones que en la mayoría de los casos no son perceptibles de manera directa, ni están asociadas a la imagen más identificada y estereotipada de la discapacidad.
Las personas con discapacidad orgánica deben enfrentar su día a día con síntomas y manifestaciones como el dolor o la fatiga, a veces de forma aguda o progresiva, afrontar los tratamientos necesarios, sus efectos secundarios y constantes y continuas consultas y pruebas médicas. Al mismo tiempo deben procurar compatibilizar todo ello con su vida diaria, sus entornos y proyectos, y, en particular, con las dificultades socioeconómicas y psicofísicas, que devienen de la falta de reconocimiento de sus necesidades.
Las limitaciones, restricciones y las propias barreras sociales que asimismo originan dicha discapacidad resultan reiteradamente minimizadas e invisibilizadas, generando problemas en la cobertura de las necesidades de apoyo, para acceder o mantener un empleo, desarrollar estudios, acceder a las medidas de protección reconocidas por las Administraciones; en definitiva, para desarrollar una vida plena, en igualdad de condiciones y bajo el principio de la autonomía personal, como reconoce el marco normativo vigente y los tratados de derechos a nivel internacional para las personas con discapacidad.
Estudio sobre la discapacidad orgánica
Con el objetivo de conocer la situación actual y las necesidades de las personas con discapacidad orgánica (DO) desde un enfoque multidimensional, que integre las diferentes áreas que afectan a la calidad de vida, COCEMFE ha elaborado el ‘Libro blanco de la discapacidad orgánica. Estudio sobre la situación de las personas con discapacidad orgánica’.*
Este documento se ha diseñado desde su inicio como una herramienta de trabajo, difusión y de reivindicación, y es fruto de una iniciativa conjunta y consensuada, donde el Movimiento Asociativo de COCEMFE representativo de la discapacidad orgánica y las propias personas con esta discapacidad han tenido el papel protagonista. Un proceso participativo que ha acompañado todo el desarrollo propuesto y en el que interviene fundamentalmente el Subgrupo de trabajo de Libro blanco de COCEMFE y del Grupo de trabajo Cronicidad, pacientes y coordinación sociosanitaria, en el que este se inserta.
Esta investigación de COCEMFE aporta un marco conceptual de la discapacidad orgánica, resultados cuantitativos y cualitativos sobre la situación de las personas con esta discapacidad desde un enfoque multidimensional, considerando las diferentes áreas que afectan a la calidad de vida, e identifica sus principales necesidades y demandas.
Descargas disponibles en PDF
* Citar como ‘COCEMFE (2022). Libro blanco de la discapacidad orgánica: Estudio sobre la situación de las personas con discapacidad orgánica. COCEMFE – Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030’
Presentación del ‘Libro Blanco de la discapacidad orgánica. Estudio sobre la situación de las personas con discapacidad orgánica’, en un evento online con la asistencia de más de 450 personas y la participación del presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno; el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga; la vicepresidenta de COCEMFE, Eva Pérez Bech; la investigadora del ‘Libro Blanco de la discapacidad orgánica’, Georgina Granero, y Laura Quintas, participante del Subgrupo de Trabajo del Libro blanco y del Grupo de Trabajo Cronicidad, Pacientes y Coordinación Sociosanitaria.
Un millón de personas en España tienen una discapacidad orgánica, cuyas principales necesidades giran en torno a la atención sociosanitaria y el reconocimiento oficial y social.
Símbolo de la discapacidad orgánica
La discapacidad orgánica tiene su propio símbolo desde que, en 2019, COCEMFE y su Movimiento Asociativo impulsasen su creación con el objetivo de acabar con la invisibilidad de este tipo de discapacidad y socializar la discapacidad orgánica, concienciar a la población y los poderes públicos sobre su existencia y promover la inclusión y el empoderamiento de las personas con este tipo de discapacidad a través del conocimiento y el ejercicio de derechos
El Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica (DisOrganic) es una obra de Dominio Público que puede ser utilizado libremente por parte de cualquier persona física o jurídica que se refiera a este tipo de discapacidad en todo tipo de publicaciones, materiales y soportes. Si quieres descargarlo, ver su manual de uso o conocer más sobre DisOrganic, entra en la página del símbolo.
Historias #Disorganic
Esther Reina cuenta cómo es su vida con artritis reumatoide y la importancia de la visibilidad para lograr la comprensión y los apoyos necesarios para tener una buena calidad de vida.
Francisco Nuero tiene una enfermedad inflamatoria intestinal y oposita como técnico de Hacienda. Cree que este símbolo representa la discapacidad orgánica.
Gabriel Fernández, con 14 años, quiere ser profesor y tiene el síndrome de deleción 22q11. Su madre Jacqueline Pérez espera que el símbolo ayude a que todo su entorno comprenda esta realidad.
Alicia Martínez es coordinadora de Actividades de ALCER Castalia, se encuentra en hemodiálisis y tiene grandes esperanzas en que este símbolo tenga un largo recorrido.
José Redondo, Sevilla, fue cocinero hasta hace un año cuando tuvo que ser operado a causa de una cardiopatía. Considera necesario que el símbolo dé visibilidad a este tipo de discapacidad.
Representación y apoyo asociativo
COCEMFE es la entidad con mayor representación del país de personas con discapacidad física y orgánica, con cobertura en todo el territorio nacional y englobando las principales organizaciones de enfermedades y condiciones crónicas de salud que pueden dar origen a una discapacidad orgánica. Se trata de condiciones organoespecíficas o centradas en el funcionamiento de un órgano específicos, así como también fallos sistémicos y generalizados; pudiendo abarcar enfermedades, trastornos o síndromes, y generalmente suelen desarrollar comorbilidades y pluripatología. Es el caso de enfermedades renales (riñón), hepáticas (hígado) cardiopatías (corazón), fibrosis quística (pulmones), enfermedad de Crohn y enfermedades metabólicas (aparato digestivo); Linfedema (sistema linfático), hemofilia y coagulopatías (coagulación de la sangre), lupus (sistema inmune); cefaleas, migrañas, alzhéimer, párkinson, trastornos del sueño, fibromialgia o síndrome de fatiga crónica (sistema nervioso central), entre otras muchas más.
A continuación, puedes pulsar en los botones para conocer o contactar con el Movimiento Asociativo de COCEMFE territorial o estatal: