La Federación Española de Párkinson (FEP), entidad perteneciente a COCEMFE, denuncia que la falta de estudios epidemiológicos y de un registro oficial provocan que no se conozcan las cifras concretas de personas con párkinson que hay en España, ni su perfil según el género, edad, sintomatología o ámbito geográfico.
“El párkinson sigue siendo un gran desconocido. Desde la Federación Española de Parkinson estimamos la tienen más de 160.000 personas en España. Sin embargo, no hay datos exactos y desconocemos el perfil de las personas con esta enfermedad”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Parkinson.
En el estudio de la prevalencia de la enfermedad de Parkinson nos encontramos con una amplia variedad de cifras, muy dispares entre ellas, debidas a las desiguales metodologías y muestras empleadas en los diferentes estudios. Según la ‘Guía oficial de recomendaciones clínicas en la enfermedad de Parkinson’ de la Sociedad Española de Neurología, “la prevalencia es aproximadamente de un 0,3% en la población general, llegando al 2% en mayores de 60 años y superando el 4% en mayores de 80, lo que significa una incidencia de entre 8 y 18 personas diagnosticadas al año por cada 100.000 habitantes”. Además, los últimos estudios indican que la incidencia de la enfermedad de Parkinson va en aumento, pudiendo llegar a duplicarse en menos de 20 años.
La FEP, en su compromiso por mejorar la calidad de vida de las personas y de sus familias, proteger sus derechos y luchar por la equidad en salud, reclama la necesidad de disponer de cifras de personas con esta patología, así como conocer el perfil según la sintomatología, la edad, el género o el ámbito geográfico, entre otros factores. “Disponer de estos datos permitiría conocer si los recursos sociosanitarios existentes en la actualidad son capaces de dar respuesta a las necesidades de las personas que tienen esta enfermedad en nuestro país y de si se adecúan a sus características” explica Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson.
Además, la falta de datos sobre la enfermedad se suma a un déficit en la investigación social y una baja producción científica en materia sociosanitaria centrada, la mayor parte, en los síntomas motores de la enfermedad. “Estos datos ayudarían al desarrollo de proyectos de investigación sobre el impacto del párkinson. Conocer el perfil de la persona y dónde se encuentra ayudaría a poner en marcha acciones para garantizar el acceso de las personas con párkinson a derechos de protección social y fomentarían la aplicación de políticas públicas centradas en la persona”, añade Campos.
Esta reclamación es, como recuerda Álvarez, una petición histórica del colectivo: “Llevamos muchos años destacando la necesidad de invertir esfuerzos en la realización de estudios epidemiológicos y en la integración de los datos para conocer la fotografía real del colectivo párkinson en España. Por ello, es necesario activar urgentemente y de forma efectiva mecanismos que arrojen luz a esta necesidad”.
De la mano de esta petición viene la campaña #LaOtraCaraDelPárkinson, una iniciativa de sensibilización promovida por el movimiento asociativo párkinson con el objetivo de romper el estigma que existe sobre la enfermedad y concienciar a la población sobre los diferentes perfiles que conviven con el párkinson en nuestro país.
“Es nuestro objetivo sensibilizar y concienciar a la sociedad en general sobre una enfermedad con una importante prevalencia en España, una previsión de incremento de la incidencia en los próximos años y su compleja sintomatología”, ha explicado Andrés Álvarez. Con esta campaña “hablamos de las diferencias en el impacto de la enfermedad en base a la edad, el momento vital, los síntomas o el género, entre otros aspectos. Sin embargo, este impacto no podemos traducirlo en cifras”, ha añadido.
La campaña, que estará activa durante todo el mes de abril, promueve que las personas con párkinson compartan su testimonio a través de las redes sociales, con el objetivo de mostrar las diferentes caras del párkinson.
Toda la información y materiales de la campaña pueden encontrarse en www.laotracaradelparkinson.org
