La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, denuncia el vacío legal que se ha producido tras la entrada en vigor de la modificación de la Ley General de la Seguridad Social, por la que se amplía la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) hasta los 23 años.
La Federación ASEM denuncia que la reforma, que comenzó a ser efectiva al inicio de 2022, ha dejado en el limbo a muchas familias cuyos hijos e hijas habían cumplido la mayoría de edad previamente a la modificación de la ley “se han quedado fuera, en una situación muy injusta y de desventaja, ante la necesidad de cuidados no cubierta del hijo o hija con enfermedad grave”.
La prestación CUME es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos de los progenitores que se ven obligados a reducir su jornada de trabajo, y su salario, para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, con cáncer u otra enfermedad grave. La ampliación de la ayuda hasta los 23 años debía beneficiar a 8.000 hogares que actualmente reciben esta prestación. Sin embargo, muchas familias con descendientes mayores de 18 años con enfermedad grave se han quedado fuera.
La Federación ASEM solicita a las autoridades que la modificación de la ley sea de carácter retroactivo, para que se incluya a las familias con hijos e hijas de hasta 23 años que se quedaron sin prestación en diciembre de 2021. “Es de recibo que todas ellas puedan percibir la ayuda CUME como les correspondería”, subrayan.
Pese a la buena noticia que supuso la ampliación de la prestación, desde Federación ASEM insisten en que las enfermedades neuromusculares “no desaparecen al cumplir cierta edad” y recuerdan que a los 23 años la enfermedad sigue progresando, por lo que reivindican a los poderes públicos que dicha ayuda “no se limite por edad y sí por la gravedad de la patología y dependencia”. En este sentido, desde la Federación reiteran que las enfermedades graves, como es el caso de muchas de las neuromusculares, prevalecen más allá de los 23 años, e incluso tienden a agravarse.
La federación recuerda que los y las jóvenes con enfermedades graves necesitan apoyo para realizar actividades básicas de la vida diaria como levantarse de la cama o vestirse; por ello, la entidad reivindica la necesidad de hacer efectivo el cumplimiento de la prestación de la asistencia personal que estipula la Ley de Dependencia cuando la ayuda CUME ya no permita a uno de los progenitores proporcionarles la ayuda que precisan.
Para más información y noticias sobre el Movimiento Asociativo de COCEMFE, haz clic aquí.
