El Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson (FEP), entidad perteneciente a COCEMFE, ha presentado los resultados del ‘Estudio sobre impacto social y económico de la COVID-19 en párkinson’ en el que han participado más de 700 personas con párkinson, familiares y personas encargadas de sus cuidados.
El proyecto ha servido para detectar las necesidades a nivel social y económico de las 160.000 familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en España y de las 66 asociaciones que componen el movimiento asociativo. Gracias a este estudio se ha podido conocer el impacto real de la pandemia en el colectivo, lo que servirá como base para diseñar las actividades que mejoran la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y su entorno.
El estudio evidencia el gran impacto que ha tenido la pandemia sobre las asociaciones de párkinson. En este sentido, el 80% de las asociaciones encuestadas aseguran haber visto reducidos sus ingresos, debido, principalmente, a la no concesión de subvenciones, la disminución de ingresos de terapias y servicios, la reducción de ingresos de cuotas de socios/as y el descenso de ingresos derivados de eventos de recaudación de fondos. Además, el 60% de las asociaciones indican haber sufrido un aumento de costes a raíz de las bajas de personal causadas por la COVID-19 o la contratación de personal suplente.
En palabras de la directora de la Federación Española de Párkinson, Alicia Campos: “Las asociaciones de párkinson sufren un gran impacto a causa de la pandemia. No solamente a nivel económico, sino también en cuanto a la participación de las personas con párkinson en las actividades de la asociación. La brecha digital y el miedo al contagio dificulta la adaptación de los servicios. Desde la FEP continuamos trabajando en el apoyo a nuestras entidades, sin embargo, es necesario que las instituciones públicas actúen apoyando al colectivo para garantizar la continuidad de la atención a las personas con esta enfermedad y su entorno”.
El estudio también desvela la situación económica y social de las personas con párkinson y sus familias. Cabe destacar que el 88% de las personas con párkinson han visto empeorada su movilidad, mientras que el 67% ha visto afectada su autonomía personal. Además, la pandemia también ha impactado en los familiares y cuidadores/as, provocando en la mayoría cambios en su estado de salud y una reducción en sus relaciones sociales.
Entre los y las familiares y personas cuidadoras encuestadas, el 77% indican que, a raíz de la COVID-19, las personas con párkinson han experimentado un empeoramiento de la salud, hecho por el cual han tenido que aumentar el tiempo que dedican a sus cuidados. Esta situación ha provocado que el 15% haya visto afectada su vida laboral; el 10% haya tenido que solicitar una reducción de jornada y cerca del 3% haya tenido que dejar su trabajo.
“Este estudio refleja el impacto de la pandemia en un momento temporal, pero nos preocupa realmente la prolongación de la misma en el tiempo. Tenemos que ser conscientes de que la continuidad de la situación pone en peligro la sostenibilidad de las asociaciones, y con ello, la atención al colectivo. Es por ello necesario proveer de soporte y apoyo institucional tanto para las entidades como para las personas y su entorno, teniendo en cuenta las características del colectivo párkinson, la situación prolongada en el tiempo y el desgaste que esto puede generar tanto en las personas como en los profesionales”, argumenta Campos.
Este proyecto se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado COCEMFE. El informe de resultados del Estudio se puede consultar en la página web del Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson.
