La Asociación Española de Esclerosis Múltiple AEDEM-COCEMFE, junto con su Movimiento Asociativo celebrarán el próximo sábado, 18 de diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple con las ‘I Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’ para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las más de 55.000 personas en España que viven con esta enfermedad.
Una actividad online, cuya inscripción previa puede realizarse en el siguiente enlace, dirigida a personas con esta patología, familiares y al resto de la ciudadanía en general en la que especialistas en Neurología y Endocrinología hablarán sobre el diagnóstico, la evolución, los tratamientos, tanto en formas remitentes, como progresiva, la alimentación e información general sobre vacunación de las personas con esclerosis múltiple en torno a la COVID-19.
Con motivo de esta efeméride y bajo el lema ‘Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple’, la entidad quiere visibilizar a este grupo social y el esfuerzo que las asociaciones están realizando para adaptar sus centros a las normas de seguridad y prevención frente a la COVID-19 y así seguir prestando sus servicios de atención y rehabilitación con garantías, en un momento todavía crítico, debido a la llegada del invierno y la aparición de nuevas variantes.
Asimismo, AEDEM-COCEMFE ha promovido la campaña #HeDecidido de Merck que, en toda esta semana están dando voz en redes sociales a las personas con esclerosis múltiple para hablar de sus emociones y sentimientos desde que son diagnosticados hasta la aceptación y normalización de la enfermedad.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central, que tienen más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. Su diagnóstico se sitúa entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, son ‘invisibles’ pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, las personas con esclerosis múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad y la aprobación de un baremo que mida situaciones que no están siendo reconocidas.
Hasta el momento no se ha observado que la COVID-19 haya supuesto un riesgo mayor para las personas con esclerosis múltiple respecto al resto de la población. Pero sí ha repercutido en un importante deterioro en su calidad de vida, provocado por el aislamiento social y la interrupción o discontinuidad de la rehabilitación física y psicológica proporcionada desde las asociaciones e indispensable en el abordaje integral de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.
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