La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), entidad perteneciente a COCEMFE, ha reclamado “más visibilidad” y una nueva normativa que mejore la financiación para acceder a tratamientos innovadores para las personas con esta enfermedad.
Fueron las reivindicaciones que realizó Daniel-Anibal García Diego, presidente de la entidad en el encuentro informativo organizado por la agencia Servimedia con motivo del 50º aniversario de la entidad, y en el que también estuvieron presentes la vicepresidenta de COCEMFE, Eva Pérez Bech; el jefe de Hematología del Hospital de la Paz de Madrid, Víctor Jiménez y el director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso.
Un encuentro en el que nuevamente se recalcó que “la hemofilia, igual que todas las demás discapacidades orgánicas”, arrastra “el problema de la invisibilidad”, que muchas veces impide que el resto de la sociedad “sea consciente de las dificultades” a las que se enfrentan las personas con este tipo de discapacidad.
El presidente de FEDHEMO también subrayó la importancia de la inclusión laboral para con el colectivo ya que “las personas con hemofilia presentan en general peores tasas de acceso al mercado laboral, sobre todo en determinados grupos de edad, especialmente las personas más mayores que, a causa de su patología, tuvieron problemas para permanecer en la educación”.
En relación a esta cuestión, José Luis Martínez indicó que debido a esa invisibilidad las “empresas no siempre entienden las necesidades de este colectivo”. Asimismo, Martínez incidió en que la hemofilia no es una enfermedad estable, “sino que presenta picos a lo largo del tiempo, por lo que tenemos que proporcionales soluciones que en cada momento se adapten a sus necesidades”.
Por su parte, Eva Pérez explicó la apuesta de COCCEMFE para difundir la discapacidad orgánica a nivel general, ilustrando en cómo hace dos años se creó el símbolo específico ‘DisOrganic’, con el que se espera que “poco a poco la sociedad nos vaya conociendo”.
El encuentro también tuvo espacio para hablar de la vacunación de la COVID-19 en relación a las personas con hemofilia. El doctor Jiménez incidió en que “las personas con hemofilia no requieren mayores cuidados que otras personas más allá de tomar medicación para prevenir sangrados locales en la zona porque la vacuna es intramuscular”.
Durante el diálogo también se proyecto un vídeo que visibiliza la trayectoria FEDHEMO a lo largo de este medio siglo. Además, hasta final de año, la entidad está impulsando una campaña de sensibilización en redes sociales en la que están enumerando los grandes hitos para la organización y para las personas con coagulopatías, bajo los hashtag #50añosFedhemo #Hemofilia #EvW #Mujerescoagulopatías #coagulopatías #discapacidad #discapacidadorgánica. Esta campaña se ha realizado en colaboración con COCEMFE y forma parte de la campaña ‘Autonomía, Derechos e Inclusión’ subvencionada a través del 0,7% del Impuesto de Sociedades del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
