La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), entidad perteneciente a COCEMFE, junto con sus entidades asociadas, han presentado la imagen del nuevo símbolo para la espina bífida (EB), un brillante sol amarillo dibujado por el pintor murciano Álvaro Peña, y que estará presente a partir de ahora en sus actos y campañas.
A través de este símbolo, FEBHI y sus asociaciones quieren recodar el papel de acoger y representar a las personas con EB y sus familias, aunar esfuerzos y trabajar juntas para visibilizar las necesidades de todas ellas, a la vez que reivindican que se respeten sus derechos para ser una persona más en la sociedad.
Así, todas las personas que este año quieran apoyar a este colectivo con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida (EB), que se celebrará el próximo 21 de noviembre, podrán hacerlo pintando un sol amarillo en un papel, en la cara o en la mano, haciéndose una foto y subiéndola a sus redes sociales con el hashtag #miSOLporlaEB. Las asociaciones, por su parte, repartirán pegatinas con el nuevo sol en las jornadas y actos que celebren estas semanas con motivo de la efeméride. Ese mismo día, FEBHI recordará a través de un manifiesto el decálogo de las necesidades sobre las que siguen trabajando, entre las que destacan las reivindicaciones enfocadas hacia una gratuidad del material sanitario y ortoprotésico; nuevas unidades interdisciplinares coordinadas en los Centros Hospitalarios que garanticen una atención especializada y eficaz a las personas con esta enfermedad; servicios de intermediación especializados que trabajen con las empresas para lograr la incorporación al mercado laboral de este grupo social y otros aspectos fundamentales para la ciudadanía con esta patología como la accesibilidad universal, la educación y ocio inclusivo, el deporte adaptado, y la eliminación de las diferencias territoriales.
La federación se encuentra además celebrando su 40º aniversario y considera que su labor aún no ha terminado. Este año, teniendo como marco referencial la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, y más concretamente el artículo 19 de la misma, la entidad está especialmente centrada en reivindicar la necesidad de contar con los apoyos y recursos precisos para poder alcanzar una vida autónoma. Con tal fin, hace unas semanas, se pudo escuchar en primera persona, los beneficios de las viviendas de promoción a la autonomía que gestionan algunas de sus entidades, como recurso imprescindible hacía la vida independiente.
