La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), entidad perteneciente a COCEMFE, ha solicitado al laboratorio Vertex que presente una propuesta económica para el medicamento Kaftrio que permita un acuerdo de financiación sostenible y razonable.
El objetivo de esta petición es agilizar el acceso a este tratamiento para las personas con fibrosis quística (FQ) a las que va dirigido. Para ello FEFQ recuerda al laboratorio que “su compromiso con el colectivo en España implica que ese acuerdo con el Ministerio de Sanidad sea urgente”.
La FEFQ mantuvo una reunión con la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad. En ella se reiteró el compromiso del Gobierno con el colectivo FQ y se comunicó que ya se habían iniciado las negociaciones con el laboratorio, con el fin de llegar a un acuerdo respecto a la financiación de Kaftrio en nuestro país.
Asimismo, en septiembre la FEFQ remitió una carta a Reshma Kewalramani, CEO de Vertex Pharmaceuticals en Estados Unidos, para solicitar que el laboratorio continuara haciéndose cargo del coste del tratamiento por uso compasivo mientras duraran las negociaciones, ya que no ha cumplido el plazo de un año con el que se comprometió en un inicio y esto dificulta el acceso a las personas en situaciones de emergencia que necesiten ser tratadas durante este periodo.
Por su parte, el Gobierno ha señalado que “aunque inicialmente el laboratorio proporcionaba estos tratamientos sin coste, comprometiéndose a hacerlo así hasta un máximo de un año tras su autorización, aun no habiendo transcurrido ese periodo, el laboratorio ha empezado a cobrar por los tratamientos, lo que dificulta la negociación con la Administración Sanitaria”.
Ante esta situación, Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, se muestra preocupado al haber recibido una respuesta por parte del laboratorio Vertex que no atiende a esta petición y cree necesario que se acorten los tiempos de negociación: “Ahora que por fin hemos conseguido que las negociaciones estén en proceso, hemos solicitado por escrito a la CEO de Vertex en Estados Unidos que sean conscientes de la situación extremadamente delicada en la que se encuentra actualmente el colectivo FQ en España al no disponer, desde finales de agosto, (para nuevos casos en situaciones delicadas) del acceso por uso compasivo que venía facilitando el propio laboratorio”.
“Consideramos que, desde la aprobación de la extensión de indicación de la EMA, en abril de 2021, no ha pasado el año comprometido y han sido conscientes de que las negociaciones con España no habían empezado hasta hace escasamente unas semanas. Esta solicitud de prórroga no ha sido atendida por Vertex y desde la Federación se ha recibido con gran preocupación”, ha añadido.
Tal y como explicó la Dirección General de Farmacia, Sanidad espera que Vertex presente cuanto antes una propuesta que puedan llevar a la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios (CIPM). Por ello, la FEFQ solicita al laboratorio que la propuesta económica sea razonable para poder ser aceptada con urgencia por el CIPM. “La vida de muchas personas con FQ depende de ese acuerdo y apelamos al compromiso de ambas partes con el colectivo para que sea posible”, señala Juan Da Silva.
