La Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad miembro de COCEMFE, organiza sus Jornadas Científicas y de Convivencia del 20 al 22 de junio en el Monasterio San Luís Jesuitas, ubicado en el municipio de Villagarcía de Campos, en Valladolid.
Médicos e investigadores especializados en el campo de las ataxias proporcionarán durante el evento información sobre el estado de la investigación en este ámbito a personas afectadas de ataxia, familiares, amigos, neurólogos, investigadores y medios de comunicación interesados en esta enfermedad rara, que tiene una prevalencia de 3 de 10.000 habitantes.
El objetivo es dar a conocer a todos los asistentes los avances producidos este año en materia de ataxias, a la vez que facilitar una grata convivencia entre afectados y profesionales de salid. “Sabemos ya por experiencia que esta comunicación tanto científica como personal es efectiva en dos sentidos. A la vez que nos informamos sobre nuestra enfermedad, comprobamos que no estamos del todo solos, y que, a pesar de todo, hay gente interesada en encontrar algo para curarnos. Y ellos, los médicos e investigadores, tendrán una referencia exacta de la enfermedad contra la que luchan y pondrán cara a las células con las que trabajan”, señalan desde FEDAES.
Desde el año 2001, año de la fundación de FEDAES, esta federación celebra sus conocidas jornadas científicas y de convivencia que se han convertido en un referente para los atáxicos de toda la geografía española, no sólo por la cantidad y calidad de los investigadores allí congregados, sino porque suponen un punto de encuentro con amigos y conocidos.
El sábado 21 de junio a las 10.20 horas tendrá lugar el acto de inauguración de las jornadas, las cuales incluirán diferentes mesas para abordar la ataxia y, el domingo día 22 a partir de las 12.00 horas, la Asamblea General de la entidad.
- Programa de actividades de las Jornadas