El pasado sábado 12 de septiembre, la Fundación Española de Fibrosis Quística organizó un gran encuentro virtual por el Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora cada año el 8 de septiembre. El encuentro, que llevaba por título #HistoriasFQ, estuvo conducido por Silvia Jato y contó con la asistencia de casi 300 personas.
En él participaron personas con fibrosis quística, familiares y personal médico especialistas en la enfermedad, como Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Española de FQ; Amparo Solé, neumóloga del Hospital La Fe de Valencia, y Pedro Mondéjar, neumólogo pediatra del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. También estuvo presente en el encuentro la directora general de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz, así como Daniel-Aníbal García, secretario de Finanzas de COCEMFE y experto en temas socio-laborales y discapacidad. Todas estas personas debatieron acerca de los aspectos sanitarios, escolares y laborales más relevantes que rodean a la fibrosis quística en el momento actual, teniendo en cuenta la pandemia provocada por la COVID-19.
Durante la inauguración del encuentro, Juan Da Silva, presidente de la Fundación Española de FQ y de la Federación Española de FQ, entidad perteneciente a COCEMFE, leyó una carta remitida por la Reina Letizia, disculpándose por no poder asistir y recordó el hecho histórico cumplido el pasado martes con la lectura de una Declaración Institucional en el Congreso de los Diputados por el Día Mundial de la FQ, donde la Cámara de manera unánime manifestó públicamente su solidaridad hacia todas las personas con FQ y declaró su compromiso con las necesidades de atención y protección de este colectivo.
A continuación, se presentó la campaña de la Federación Española de FQ “El lado bueno de las cosas”, que contó con la participación en directo de El Hombre Viento, autor de la canción, quien pudo explicar cómo se inspiró para componerla y destacó la importancia de la investigación en salud y discapacidad: “reitero la necesidad de invertir en investigación. Más que nunca debemos reflexionar, pensar más allá de nosotros en el presente”.
Tras ello, dio comienzo el primer bloque de la mesa redonda, dedicado a los aspectos sanitarios de la Fibrosis Quística. Al inicio de cada bloque se pudo ver un vídeo con intervenciones de diferentes personas con FQ y familiares contando sus experiencias con la fibrosis quística en diferentes ámbitos. En este primer bloque, el personal médico participante, respondiendo a las preguntas de la presentadora, fueron comentando temas como el uso de la telemedicina durante la pandemia, que ha resultado ser fundamental para preservar la salud de las personas con FQ o la importancia de luchar contra las resistencias a los antibióticos.
El último bloque estuvo dedicado a las dificultades en la actividad laboral con las que se encontraban las personas con fibrosis quística antes de la COVID-19 y las nuevas necesidades que han ido apareciendo. Sobre esto, Daniel-Aníbal García explicó que ya antes de la pandemia no existía una buena regulación en lo referente a discapacidad e inserción laboral y ahora sigue sin haberla. “En el mercado laboral, o cobras prestaciones o trabajas. No hay compatibilizaciones. La accesibilidad también es que una persona con una enfermedad crónica, como puede ser la fibrosis quística, trabaje media jornada y tenga una prestación que cubra la otra media. Algo que te permita compatibilizar tu salud, tu proyecto vital, con los ingresos. Es muy importante trabajar hacia un sistema de flexibilidades”, señaló.
Para finalizar el encuentro, Juan Da Silva presentó un gran mural con el hashtag #HistoriasFQ formado por las imágenes de participantes y asistentes en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística.
